Mittwoch, 22. Februar 2012

Aschermittwoch...

So nach den jecken Karnevalstagen gibt es heute wieder einen neuen Eintrag:

Gestern war ich wieder zur Hyperthermie und heute ist der letzte Tag des 2. 10-Tages Zyklus Chemo. Dann darf sich mein Körper wieder erholen für mindestens 10 Tage, aber eher mehr, da das Blutbild doch immer ziemlich auf die Tabletten reagiert... Leukozyten waren gestern bei 2800 glaube ich, werden aber jetzt noch ein bisschen mehr fallen aller Voraussicht nach.

Generell habe ich das Gefühl, dass die Knubbel schon eher leicht größer geworden sind, aber mit dem Tempo, in dem der 1. Knubbel am Arm wuchs, hat das momentan nichts zu tun. Also eher langsamer, aber das ist auch immer sehr schwer zu beurteilen, wenn man es nur tasten kann. Sonst fühle ich mich doch recht fit und konnte auch ein bisschen Karneval feiern gehen ;-) Aber die Tabletten und alles merkt man schon und deswegen hab ich auch nicht übertrieben viel gefeiert.
Allerdings sollte nach demnächsten Zyklus Chemo + Hyperthermie schon ein bisschen was in Richtung Stillstand des Wachstums passieren, sonst muss man sich noch etwas überlegen. Wir wollen, aber dem Konzept auch erstmal die Chance geben und dann warten wir mal ab.

Mit der Ernährungsumstellung klappt es auch ganz gut, man muss sich natürlich erst einmal neu orientieren und Gerichte usw. verändern und auf alles ein bisschen mehr achten, aber das passt schon soweit. Sport habe ich auch die letzten Tage gemacht und insgesamt tat mir das auch gut.

Alles klar, das wäre es fürs erste mal wieder. Am Montag geht es weiter mit dem Blutbild und einer Besprechung bei der Homöopathin. Die Tropfen von ihr nehme ich ja seit letzten Freitag.

viele Grüße, Basti

P.S. heute gibt es noch ein schönes Schwitz-Video und Fotos vom "Abkühlen" dazu ;-)


video





Donnerstag, 16. Februar 2012

Alaaf!!!

Guten Abend,

ja endlich is die Hochzeit des Karnevals hier eingetroffen und die nächsten Tage geht es rund! Auch wenn Karneval bei mir dieses Jahr nicht so im Vordergrund steht werde ich schon ein bisschen feiern gehen.
Mir geht es soweit relativ gut (außer leider ein paar fiesen Darmproblemen) und ich habe die 2. Hyperthermie am Dienstag hinter mich gebracht. Sie lief genauso ab wie die 1., nur war ich nicht ganz so kaputt.

Heute hatte ich auch meine vorerst letzte Bestrahlung vom Arm. Kann natürlich sein, dass man noch einmal zur Bestrahlung an anderen Stellen greift, aber das muss man abwarten. Erstmal nicht!
Desweiteren stelle ich gerade meine Ernährung um, und werde zukünftig auf Zucker, Kohlenhydrate und Mehlprodukte verzichten. Es gibt ja viele schlaue Bücher zu dem Thema und Krebs und eines hat mich recht überzeugt. Da ich auch vertrauensvolle Personen kenne, die mit dieser Ernährung gute Erfahrungen gemacht haben, fällt mir das dann etwas leichter. Bald mehr dazu!

Gut, mehr gibt es eigentlich momentan auch nicht zu berichten. Morgen nochmal ein kurzes Blutbild...
Am Montag waren meine Leukozyten mit 3700 auch wieder "bombig" (normal: 4000 - 10.000), so dass ich mit den Tabletten weiter machen konnte. Seit Montag mache ich auch wieder Sport! Jaha unglaublich was^^ Versuche ca. eine Stunde pro Tag etwas für mich zu tun. Mit Prothese auf dem Heimtrainer, dann ohne noch Übungen auf der Gymnastikmatte und Physiotherapie mit meiner persönlichen Physiotherapeutin :-)
Schlaucht echt ganz schön kann ich euch sagen, aber es tut auch ganz gut!

Also dann feiert ihr alle, die in den Karnevalshochburgen wohnen, mal schön (die anderen natürlich auch ;-)) und dann bis die Tage!

Gruß,

Katha und Basti 

Donnerstag, 9. Februar 2012

1. Hyperthermie

Hey Leute,

heute war ich, wie ja schon angekündigt, das 1. Mal zur Hyperthermie Behandlung in der Praxis.
Ich war natürlich gespannt, wie es werden würde... Wir kamen also an und ich bekam mein eigenes Zimmer mit Bett, in das ich mich mit Langarm-Shirt und langer Unterhose legen sollte und dann wurde quasi um mich herum eine Arte Zelt errichtet.
Dieses wurde dann mit speziellen Strahlern innen drin erwärmt, so dass ich ziemlich schnell auch richtig ins Schwitzen kam.
Aber macht euch am besten selbst ein Bild, ich habe heute mal dem Eintrag ein paar Fotos beigefügt.
Ich wurde natürlich die ganze Zeit überwacht (Puls, Temperatur in meinem werten Hinterteil und Atemfrequenz etc.). Flüssigkeitsinfusionen und Elektrolyte gab es auch noch über den Port.
Das ganze ging zunächst von 9 Uhr bis ca. 12 Uhr. In dieser Zeit stieg meine Temperatur im Inneren von 36,6° auf 39,3°. Also wurde quasi künstlich Fieber erzeugt. Das ist eigentlich so auch die Temperaturgrenze für die Ganzkörperhyperthermie, da es im Körper trotz der Anzeige der Überwachung auch durchaus heißer sein kann. Habe auch gemerkt, dass es so körperlich dann auch gereicht hat. Es brannte ein bisschen an den Knien, aber vom Kreislauf war alles die ganze Zeit okay.
Die Strahler wurden dann abgestellt und ich wurde dick eingepackt zum Nachwärmen und langsamen Abkühlen, was auch nochmal so bis halb 2 ging. Dann bin ich duschen gegangen, noch kurz eine kleine Besprechung mit dem Arzt, der sehr zufrieden fürs erste Mal war, und ab ins Taxi hoch zur Strahlentherapie. Also durchaus ein anstrengender Tag heute und mir ist immer noch warm :-)
Hoffen wir mal, dass mein Tumor auch so seine Probleme mit der Hitze heute hatte!!!

Am Dienstag habe ich dann meine nächste Sitzung. Montag muss ich aber erst nochmal zum Blutbild, da meine weißen Blutkörperchen (Leukozyten, die für die Abwehr von Infekten da sind) doch ziemlich unter den Tabletten gelitten haben und mit 1400 im Keller sind. Unter den anderen Chemos war es zwar schonmal schlimmer aber ich darf erstmal nicht mit den Tabletten weiter machen bis sie auf ca. 2000 steigen. Hoffen wir dann mal, dass es am Montag klappt. Es soll ja schon in Kombination wirken, aber auch die Hyperthermie alleine hat natürlich ihre Wirkung, so der Arzt. Passt schon!

Wer sich nochmal gezielt zum Thema Hyperthermie informieren will, dem sei dieser Link von der biologischen Krebsabwehr in Heidelberg ans Herz gelegt. Die bewerten viele alternative Verfahren, damit Patienten sich informieren können, welche Therapien durchaus vielversprechend sein könnten und welche Schwachsinn und somit nicht geeignet sind.



Ja das war so der Bericht zum heutigen Tag. Morgen nochmal Bestrahlung und dann Wochenende! Ein bisschen entspannen und die Leukos sich wieder vermehren lassen.
Also dann bis nächste Woche oder auch früher ;-)

Gruß, Basti


P.S. hier die Bilder! Meine Haare sind übrigens auch wieder so gut wie weg. Schade eigentlich, habe mir grade so gut mit Haaren gefallen ;-)

moralische Unterstützung und Neid, dass ich im Warmen liegen durfte :-P


der Gerät ;-)


ziemlich am Schwitzen was?! ^^

Montag, 6. Februar 2012

der Plan steht

Hey, 

Heute stand mal wieder ein Gespräch in der Kinderklinik an. Es ging nochmal darum, wie es jetzt therapiemäßig weitergeht. Wir haben uns die verschiedenen Optionen noch ein weiteres Mal erläutern lassen, obwohl wir uns vorher eigentlich schon für die Tabletten entschieden hatten.
Wir haben auch ganz klar angesprochen, dass wir zusätzlich die Hyperthermie ausprobieren wollen, auch wenn es dazu keine wissenschaftlichen Nachweise gibt. Somit ist dies für die Uni-Klinik eben keine Option.
Sie stellen sich jetzt aber auch nicht quer und akzeptieren die Entscheidung. Ich bleibe auch weiterhin Patient der Kinderklinik und kann jederzeit wenn es Probleme gibt kommen und zum Blutbild usw.

Also werde ich dann am Donnerstag mit meiner ersten Sitzung anfangen und dazu dann wieder zehn Tage lang die Tabletten nehmen. Leider habe ich auch wieder neue Knubbel bemerkt und auch in der Lunge sind wieder kleinere Metastasen zu sehen. Das war leider wohl so zu erwarten...
Die Infusionschemo ist jetzt also erst einmal nicht vorgesehen, dennoch besteht die Möglichkeit auf diese zu wechseln. Das muss man jetzt in den nächsten Wochen, in denen wir jetzt das Tabletten-Konzept probieren, sehen. Zusätzlich gibt es auch noch einen neuen Antikörper gegen ein Protein, das mein Tumor zu 100% besitzt. Die Wirksamkeit des Antikörpers ist allerdings wenig erprobt und wenn nur in Kombination mit Chemo. Muss man mal gucken, ob er noch ein Thema bei mir wird.

Natürlich hat man nicht unbedingt so ein gutes Gefühl, wenn man sich jetzt im Falle der Hyperthermie gegen die Meinung der Uni-Klinik entscheidet, aber da in meinem Fall jede Therapie eh experimentell wäre sollte man trotzdem den Weg gehen, den man zur Zeit favorisiert! Ob dieser helfen wird, wird man sehen. Hoffen müssen wir es.

Das war dann erstmal das Neueste von heute! Gleich gehts dann noch zur Bestrahlung, die weiterhin nebenbei läuft. Die wäre übrigens auch immer eine Option sollte ein Knubbel Probleme Schmerzen oder Funktionseinschränkungen bereiten. Oder evtl. eine OP dann.

Bis dann

Katha und Basti