Mittwoch, 28. November 2012

Chemo schon vor uns da :-)


Guten Abend liebe Leute,

heute ging es normal bei mir mit der Chemo weiter: 2. Teil vom insgesamt schon 4. Block.
Wir kamen so gegen halb 12 in der Ambulanz an und mussten wie immer erstmal zum Labor. Die Werte waren aber so weit in Ordnung, so dass wir starten konnten.
Tatsächlich war die Chemo sogar schon geliefert worden, als wir auf der Station ankamen. Das ist uns ja in letzter Zeit noch nie passiert, also dass die Chemo mal vor uns da war ;-)

Somit konnten wir auch recht „früh“ anfangen und waren mal gegen 19 Uhr zu Hause, so dass ich sogar noch das Bremen-Spiel gucken konnte...hätte ich mir auch sparen können :-(
Sonst gibt es eigentlich nicht viel neues. Die Rippen sind noch schmerzhaft, wobei ich es heute schon als etwas besser empfinde, naja warten wir mal ab.

Am Wochenende haben wir schon einiges geplant: Freitag wollen wir uns mit Freunden auf dem Weihnachtsmarkt treffen, Samstag hat Katha erstmal wieder ihre Lerngruppe in Köln, ich gucke später mit Kumpels Fussball und abends sind wir noch auf dem Geburtstag von einer guten Freundin. Am Sonntag geht’s dann abschließend noch zu den Baskets :-)
Das nennen wir mal ein gut geplantes WE^^

Nächste Woche muss ich dann nur routinemäßig zur Blutbildkontrolle und ja eben gegebenenfalls muss man dann auch transfundieren. Das kommt dann wieder ganz auf die Werte an...

Also denn noch einen schönen Abend und liebe Grüße!

Katha und Baddi


läuft
fleißig am Tippen

*smile*





Montag, 26. November 2012

7. und 8. Rippe gebrochen...

Hey Leute,

heute seit längerem mal wieder eher ne blöde News:
Wir waren ja am Mittwoch zur Chemo in der Kinderklinik und da habe ich schon gemerkt, dass der Brustkorb rechts etwas schmerzt. Bis Freitag verschlimmerte sich das dann noch, es strahlte auch in die Bauchregion aus, also sind wir Sonntag in die Klinik gefahren.
Die Schmerzen und eine eindrückbare Stelle kamen uns nämlich frakturverdächtig vor...Auch Knackgeräusche waren vorhanden. Bevor wir aber physiotherapeutisch tätig werden wollten, wollten wir uns erstmal absichern, also schnell ein Röntgenbild gemacht, das aber auf den 1. Blick der Onkologin okay aus sah. Heute hat aber nochmal der Oberarzt der Radiologie drüber geguckt und die Brüche gesehen. Rückblickend, hatte ich im Januar schon einmal die 6. Rippe gebrochen (siehe CT), aber davon habe ich nichts gemerkt und da damals eher nach Tumor geguckt wurde, ist er übersehen worden. Jetzt haben wir es aber schwarz auf weiß
Dass die Rippen jetzt durch sind kann mehrer Gründe haben:

1. Chemo --> greift halt alles an, verlangsamt die Wundheilung usw.
2. Cortison --> greift Knochenstrukturen an
3. einseitige Belastung durch die Amputation und lange an Krücken laufen. Wobei beim Krücken laufen habe ich keine Schmerzen.

Ja viel machen, außer Schmerzmedikation, Atemtherapie und abwarten kann man nicht, am Mittwoch wirds auch mit der Chemo weiter gehen, da man dem Tumor ja auch keine Erholungszeit geben will.
Einige Bewegungen tun bei so einem Rippenbruch einfach höllisch weh^^
Bisschen blöd auch für uns, da wir mehr Physiotherapie machen wollten im Bezug auf die Prothese. Aber vielleicht wird es ja auch schneller wieder besser! Mit Atemtherapie etc. erhoffen wir uns auch, dass auf der einen Seite die Heilung beschleunigt wird, und auf der anderen Seite die Schmerzen etwas gelindert werden können. Gleich gibt es dann erstmal eine schöne "heiße Rolle", wodurch sich das Ganze hoffentlich etwas entspannen wird :-)

Was ich außerdem machen kann ist vermehrt Calcium und Vitamin D (nehme ich eh schon) zu mir zu nehmen, da dies die Knochenstabilität verstärkt.

Sonst haben wir gestern noch sehr schön Kathas Namenstag gefeiert :-) Es gab sehr leckeres Essen und in gemütlicher Runde wurde viel gelacht und sich ausgetauscht. Den Abend haben wir dann mit ein paar Folgen "Türkisch für Anfänger" ausklingen lassen ;-)

Jud Jud, dann melden wir uns bei Neuigkeiten und gehen erstmal davon aus, dass es Mittwoch normal weitergeht.

Bis dahin

Katha und Basti

Samstag, 24. November 2012

„Bericht“ aus Berlin

Eine schöne gute Nacht!

Hier folgt jetzt endlich unser Bericht aus Berlin. Er ist sehr ausführlich geworden :-)

Nach einem spannenden, aufregendem und insgesamt tollem Wochenende sind wir seit Montag-Abend wieder in Bonn. Der Rückflug ging ziemlich schnell vorüber, wenn man bedenkt, dass man durch halb Deutschland fliegt. Aber jetzt mal der Reihe nach:

Samstag-Morgen gings los in den Flieger und bei uns war alles noch relativ entspannt.
In Berlin angekommen (paar Grad kühler als hier) schnappten wir uns ein Taxi und ließen uns ins „Grand Hotel Esplanade“ fahren.
Ohja richtig gehört „Grand Hotel“. Zwei Nächte dort auf Kosten der ARD, das lässt sich aushalten ;-) Unser Zimmer war für uns fast schon eine kleine Suite und wir waren echt baff. So gut haben wir noch nie gehaust!

Ein paar Sachen ausgepackt, frisch gemacht und dann haben wir beschlossen eine Touri-Bustour durch Berlin zu machen. An den jeweiligen Sehenswürdigkeiten hatten wir die Möglichkeit auszusteigen, der Bus fährt dann aber weiter. Nach 15 Minuten kommt dann aber schon der Nächste, in den man theoretisch wieder einsteigen kann. Also ein ganz gutes System! Die Tickets sind auch 2 Tage gültig!
Wir haben es bis zum Reichstag und Brandenburger-Tor geschafft und uns danach noch mit dem Produktionsleiter auf einen Kaffee getroffen. Die Sendung für Sonntag war nun schon fertig geplant und er versorgte uns noch mit letzten Infos. Die Betreuung rund um die Talkshow war wirklich sehr gut!!!

Nach einem kurzen Fotoshooting am Brandenburger Tor ;-) ging es dann in die „Ständige Vertretung“. Das ist ein rheinisches Lokal direkt mitten in Berlin, das von zwei Bonner Brüdern gegründet wurde, und indem es natürlich, unter Anderem, auch Kölsch etc. gibt.
Da haben wir uns direkt mal heimisch gefühlt und auf unseren „Kurzurlaub“ angestoßen =)
Wir waren mit fünf Personen auch eine recht große Runde, da neben unserer Freundin Sabrina, auch noch ihre Tante und ihr Onkel mit uns gegessen haben, da sie in Berlin wohnen und uns daher gerne treffen wollten.
Anschließend haben wir dann noch „Schlag den Raab“ im Fernsehen geschaut.

Nach einer entspannten Nacht in unserem „Himmelbett“ haben wir dann erst einmal das ausgiebige „Kaiserfrühstück“ genossen und haben etwas enttäuscht geguckt, als dann um 12:00 Uhr das Buffet „schon“ geschlossen wurde.^^

Ansonsten haben wir am Sonntag nicht wirklich viel gemacht, da wir für die Sendung fit sein wollten und auch schon ein wenig angespannt und nervös waren. Somit haben wir die meiste Zeit auf unserem luxuriösen Zimmer verbracht, uns auf abends mental vorbereitet und uns sogar Essen auf unser Zimmer bestellen lassen...ja ja...so ein bisschen „prollig“ haben wir da schon gelebt :).

Abgeholt wurden wir dann schon um 18:15 Uhr, da uns von der Produktionsfirma eine „Lichterfahrt“ angeboten wurde. Dieses Angebot haben wir gerne entgegen genommen, und somit wurden wir im schicken Mercedes quer durch Berlin gefahren und konnten, bei Bedarf, auch immer aussteigen und Fotos schießen etc..

Gegen 19:30 Uhr sind wir dann am Studio (Berliner Gasometer) vorgefahren und wurden direkt herzlich empfangen. Wir wurden dann in unsere eigenen Umkleideraum geführt, wo wir schon von den Autorinnen unserer Dokumentation erwartet wurde, die netterweise auch eingeladen waren, backstage zu kommen. Dort gab es auch leckere Snacks...
Basti hat NATÜRLICH ordentlich zugelegt, wohingegen ich, bis auf ein Glas Wasser, nicht wirklich etwas runter bekommen habe ;).

Es folgte die Maske, die Vertonung und unsere Klamotten wurden auch nochmal aufgebügelt. Gegen 21:30 Uhr ging es dann auf unsere Sitzplätze in der Runde und der Ton wurde nochmals gecheckt.
Jaaa...und dann ging die Show auch schon los, und unser Puls pendelte sich bei ungefähr 200 ein :-D.

Das bisherige Feedback hat aber ergeben, dass wir nach außen hin wohl souverän und sicher gewirkt haben. Aber nachdem wir dann die ersten Worte gesprochen haben, wurden wir auch innerlich etwas entspannter und konnten das einmalige Erlebnis auch genießen.

Im Großen und Ganzen sind wir sehr zufrieden mit uns und unserem Auftritt. Klar sind wir keine Politiker und machen solche „Talks“ auch nicht hauptberuflich, so dass wir vielleicht nicht ganz so redegewandt sind, wie die drei anderen Gäste, aber wir denken, dass wir, für unser Alter und unsere Situation, schon ein gutes Bild abgegeben haben und hoffentlich auch manchen kranken und auch gesunden Menschen Hoffnung schenken konnten.

Nach der Talkrunde ging es dann noch nach nebenan in Räumlichkeiten, wo es dann lecker zu Trinken und zu Essen gab. Des weiteren gab es noch Gelegenheit, miteinander zu quatschen und sich auszutauschen. So hatten wir auch die Möglichkeit, uns mit Günter Jauch persönlich zu unterhalten, was wirklich ein sehr nettes Gespräch war =) Zeit für ein Foto war natürlich auch!

Um 01:00 Uhr wurden wir dann mit dem Shuttle der Produktionsfirma wieder zurück ins Hotel gefahren, wo wir dann voller neuer Erlebnisse und Eindrücke eingeschlummert sind.

Achsooo...nicht zu vergessen sind die ganzen lieben Nachrichten, die wir per SMS, Whats App,
E-Mail und Facebook etc. bekommen haben. Wir haben uns wirklich ganz doll darüber gefreut, müssen aber, ehrlich gesagt, die ganze Sache auch erst noch ein wenig verarbeiten :-P.

Da wir erst am Montag Abend zurück geflogen sind, haben wir den Tag noch schön genutzt.
Nach dem Frühstück haben wir jedoch erst unsere Koffer gepackt, da wir bis 14:00 Uhr ausgecheckt haben mussten.
Zum Mittagessen haben wir uns dann mit einem alten Schulfreund von Basti getroffen, der zufällig in Berlin studiert und den Basti auch schon länger nicht mehr gesehen hat. Daher sind wir dann zu Viert nochmal in die „Ständige Vertretung“ gegangen und haben dort erneut lecker gespeist...ja ihr lest richtig...das „Essen“ hatte bei uns schon einen sehr wichtigen Stellenwert hehe :D

Danach sind wir dann noch kurz ins KaDeWe, wo wir für unsere Eltern noch feine Pralinen gekauft haben. An der Kasse sind wir auch tatsächlich mit folgendem Satz angesprochen worden: „Sie habe ich gestern doch im Fernsehen gesehen!“. Das Gleiche ist uns dann nochmal auf der Straße passiert, wo ein Passant freudestrahlend auf uns zukam.

Zum Abschluss haben wir uns dann noch einen leckeren Cocktail in der hoteleigenen Bar gegönnt, die sich als Europas älteste Bar bezeichnet.

Der Rückflug war genauso unkompliziert, wie der der Hinflug, so dass wir problemlos wieder am Flughafen Köln/Bonn gelandet sind und mein Vater schon mit dem Auto auf uns gewartet hat.

Am Dienstag hatte uns dann der Alltag wieder. Ich musste wieder arbeiten gehen, und am Mittwoch sind wir wieder zu Chemotherapie in die Kinderklinik gefahren.
Zum Glück hatten wir einen Termin um 11:00 Uhr ausgemacht, so dass wir unser angesammeltes Schlafdefizit ein wenig aufholen konnten. Außerdem haben wir mittlerweile auch festgestellt, dass es eigentlich gar keinen Unterschied macht, ob wir um 08:30 Uhr oder um 11:00 Uhr kommen...die Chemo wird eh nicht vor 15:00 Uhr geliefert^^ Was wir dadurch jedoch verpassen, ist das bombastische „Elternfrühstück“...naja...Schlaf tut ja auch mal gut :).
Die Blutwerte waren für Chemotherapie-Verhältnisse sehr gut, so dass es grünes Licht für das Starten des vierten Chemoblocks gab. Basti hat, wie immer, alles problemlos vertragen, so dass wir nicht noch unnötig lange in der Klinik bleiben mussten. Das war auch gut so, denn Bastis Mutter hat abends noch ein wenig ihren Geburtstag nachgefeiert. Sie hatte zwar schon am Dienstag Geburtstag, aber auf Grund der Ausstrahlung des zweiten Teils der Dokumentation, hat sie die Feier verschoben.

Weiterhin erwähnenswert ist noch das Gespräch mit der Oberärztin. Sie ist sehr zufrieden mit Bastis Allgemeinzustand, dass er so fit ist und kaum Schmerzen hat. Weiterhin freut sie sich sehr darüber, dass Basti die Chemotherapie so gut verträgt und so gut wie gar nicht in seinem Alltag und in seiner Freizeit beeinträchtigt ist, was man ja am Sonntag Abend sehen konnte ;). Ebenso ist es positiv, dass unter der jetzigen Therapie keine neuen Knubbel aufgetreten oder großartig gewachsen sind. Wir haben ja sogar, bei zumindest manchen Knubbeln, das Gefühl, dass sie an Volumen abgenommen haben, was man ja auch an der Schmerzabnahme feststellen kann. Daher wird man mit der Therapie, solange das Blutbild es zulässt, weiter fortfahren, um mindestens den jetzigen Status so lange, wie möglich, aufrecht halten zu können. Auf Grund der geringen Schmerzen darf Basti jetzt auch das Morphin-Schmerzpflaster, was wir alle drei Tage wechseln, von 25 mg auf 12,5 mg reduzieren. Dies wird idealerweise auch dazu führen, dass Basti noch weniger müde und dafür umso aktiver wird.

In die Kinderklinik werden wir wohl erst wieder nächsten Mittwoch müssen. Dann findet nämlich Tag 8 des vierten Blocks statt, wo Basti dann wieder zwei Medikamente verabreicht werden.
Bis dahin bleibt Zeit zur Erholung und mentalen Verarbeitung der letzten 2 Wochen, die ja schon sehr medienintensiv waren :-P

Wir melden uns dann wieder wenn es etwas neues gibt. Morgen Abend sind wir auf der nächsten kleinen Feier von einem Freund meiner Eltern, Samstag steht dann Bundesliga gucken an und am Sonntag hat Katha Namenstag :-)

bis dahin also

liebe Grüße, Katha & Basti

P.S.: Ja hier nochmal der Mediathek-Link zur "Günther-Jauch"-Sendung





Vorfreude
Sightseeing

Fast eine Suite
Erstmal Auspacken



Bustour

"Alex"

Heimatgefühle

"Worst"^^

Lecker Currywurst

Reichstag
Wer findet uns? :-P

So klein vor dem großen Reichstag


Lecker

Brandenburger Tor

Abenddämmerung

Ständige Vertretung
Unterarmgehstützen sind schon schick


Mit unserem "Lieblingskellner" :-D

Schöne Atmosphäre
Prost
Die Heimat ruft



Nervosität vor der Show

HBF


Gleich geht es los ;-)


"Sexy" in der Umkleide


Maske


Vor der Verwandlung





Unsere Gäste

Fertig für die Show

Es kann los gehen






Gib mir Ton


Eintrag ins Gästebuch
Sauklaue
Alex und Caro


Foto mit Günther








                       







Lucas und Basti


KaDeWe
Lecker Cocktails





Blubb Blubb




Hilfe, ein Seeteufel


Chillige Sitzecke

Blogeintrag in Arbeit



Frisch Eingecheckt