Mittwoch, 29. August 2012

Prothese passt wieder :-)

Heute haben Basti und ich nochmal die schönen Sonnenstrahlen genutzt, um das Abholen der Prothese, mit einem schönen Tag in der Stadt, zu verbinden.

Um 11:00 Uhr hatten wir den Termin im Sanitätshaus. Der Orthopädiemechaniker erwartete uns schon, und das, mit dem neu angefertigten Prothesenschaft ;-) Natürlich passte dieser nicht auf Anhieb, aber dafür waren wir ja da...
Zum ersten Mal wurde der Oberschenkelschaft aus einem speziellen, durchsichtigen Material gegossen, was die Fähigkeit hat, sich bei Erwärmung formen zu lassen. Somit konnte Basti seine Druckstellen angeben, und der Mechaniker direkt diese Stelle entlasten. Es folgten noch einige Einstellungen im Bezug auf die Beinachse, und auch ein Beckenschiefstand musste ausgeglichen werden, da das rechte Bein durch die Prothese kürzer war.
Einen neuen Kompressionsstrumpf haben wir ebenfalls noch mitgenommen...

Nun stand Basti endlich wieder auf zwei Beinen, so dass unser Stadtbummel beginnen konnte =)
Wir sind doch recht viel durch Bonn gelaufen, dies sollte aber auch Sinn der Sache sein, da man sich, gerade bei einem neuen Schaft, wieder neu einlaufen muss.
Als krönender Abschluss waren wir dann noch schön, bei Pizza Hut, Pizza essen :-D

Nun werden die nächsten Tage/Wochen sehr prothesenlastig werden^^ Unser Ziel ist es ja, dass Basti auch mal wieder ganz frei, ohne Unterarmgehstützen, laufen kann. Dafür ist jedoch noch etwas Arbeit nötig, denn die Muskulatur muss erst wieder erneut aufgebaut werden.

Basti ist jetzt schon ziemlich müde und spürt schon die Vorboten von dem wahrscheinlich morgigen Muskelkater, aber so soll es ja auch sein ;)

Somit freuen wir uns gleich auf eine erholsame Nacht und auch auf weitere, so aktive Tage, wie heute :-)

Liebste Grüße von Basti & Katha


Montag, 27. August 2012

Dreharbeiten abgeschlossen!

Guten Abend liebe Leser,

nun endlich auch mal wieder ein von mir geschriebener Eintrag, wobei das für mich eigentlich nicht so den Unterschied macht, da Katha und ich doch eh meistens beim Schreiben zusammen sitzen.

Jaa richtig gelesen: Die Dreharbeiten für die Doku sind nun endgültig abgeschlossen und wir haben denke ich mal alles im Kasten. Seit Ende Januar wurden wir ja ab und zu begleitet und wir wurden beobachtet, uns wurde über die Schulter geschaut ja und alles weitere. In dem halben Jahr habe ich unzählige Tage in der Strahlentherapie verbracht, mir wurde der Rücken aufgeschnitten und schließlich auch noch der Kopf bestrahlt. Ich finds ziemlich krass, was in diesem halben Jahr los war und wie schnell es verging...Zusätzlich waren wir ja noch in Dallas, Domburg und Antwerpen ;-)

Insgesamt haben uns die Dreharbeiten aber doch viel Spaß gemacht, auch wenn es im Krankenhaus natürlich auch mal anstrengend wurde, und wir sind sehr auf das Endprodukt im November gespannt!!!

Am Freitag waren Katha und ich noch einmal mit Zweien vom Team in Bonn unterwegs, u.a. beim Orthopädiemechaniker und haben Aufnahmen gemacht. Für die Prothese hat es leider noch nicht gerreicht, da der Stumpfi leider auch wie ich im Krankenhaus abgenommen hat...Somit muss noch einmal nachgearbeitet werden und wir können sie hoffentlich am Mittwoch entgegennehmen.

Am Samstag ging dann die Regenbogenfahrt (http://www.regenbogenfahrt.de/) hier in Bonn zu Ende und da wurden dann auch endgültig die letzten Fotos geschossen. Wer sich über die Fahrt informieren möchte, dem sei der Link ans Herz gelegt. Es handelt sich dabei, um eine längere Fahrradtour, bei der viele ehemalige Krebspatienten teilnehmen, um vielen aktuell erkrankten oder wieder erkrankten Kindern/Jugendlichen Mut zu machen, auf keinen Fall die Flinte ins Korn zu werfen!!!

Gestern haben wir uns dann eher einen gemütlichen Tag gemacht, das Wetter war ja auch nicht das Allerbeste...
Wir warten dann noch auf News bezüglich einer weiteren Bestrahlung, aber ansonsten habe ich den nächsten Termin in der Onko/Ambulanz glaube ich erst am Montag...

Bis dahin heißt es weiter munter essen, was mir bis jetzt auch nicht sonderlich schwer fällt! Muss ja doch wat zunehmen. Mit einem kleinen Sportprogramm sind Katha und ich auch heute wieder Richtung Mission Prothese (die 5. oder so) gestartet, joa ich kann gar nix mehr^^
Nicht mal Liegestützen... Naja werde mich jetzt mal die weiteren Tage schön mit dem Thera-Band und anderen Sachen auseinander setzen und dann geht das schon bald wieder. Die Muskeln haben bei mir ja meistens nicht viel vergessen!!!

Achja und bevor ich es vergessen hätte: Haben am Samstag auch noch die 3. Protagonistin der Doku kennen gelernt. Sie heißt Rebecca und liegt mit uns glaube ich ganz gut auf einer Wellenlänge ;-) Auf diese Weise viele Grüße!!!

Also denn dann melden wir uns bald wieder!

Katha + Basti

Dienstag, 21. August 2012

4 Tage in einem Blogeintrag, und ab geehhts :-P

Einen guten späten Abend an unsere Mitleser,

heute konnte ich die Klinik wieder wohbehalten verlassen...Endlich, denn die letzten Tage waren mal wieder nicht so toll!!! Aber gehen wir das ganze doch von Anfang an...........................

Katha wird berichten:

Zu Freitag und Samstag:

Basti muss sich morgens immer übergeben, einmal schon um 06:00 Uhr, die anderen Male immer zum Frühstück.
Desweiteren hat er starke Gedächtnisstörungen in Form von Verwirrungen und Orientierungsstörungen. Diese äußern sich hauptsächlich durch Wortfindungsstörungen, Erinnerungslücken und Motivationsproblemen.

Auf Grund des öfteren Übergebens haben wir dann am Freitag in der Ambulanz angerufen und die Situation geschildert. Basti hat mit einem Assistenzarzt gesprochen, und sie haben sich darauf geeinigt, dass wir vorerst nicht vorbei kommen müssen, da erst einmal auf eine Magenschleimhautreizung, auf Grund der Medikamente, getippt wurde.
Somit haben wir auf Schonkost und Tee umgestellt, um den Magen möglichst zu schonen.

Da aber, wie gesagt, am Samstag die Gehirnsymptome zusätzlich weiter zugenommen haben, wurde uns die Situation zu unheimlich.
Ich habe auf der kinderonkologischen Station angerufen und einer netten Schwester die Situation geschildert.
Diese hat uns dann angeboten, einfach mal vorbeizukommen.

In der Kinderklinik dann angekommen, wurde Basti dann erst einmal an die Infusion mit Kochsalzlösung angeschlossen, damit er nicht selber trinken musste.
Leider war am Samstag Nachmittag natürlich kein bekannter Arzt mehr zu sprechen, sodass sich die diensthabende Notärztin um uns kümmern musste. Nachdem wir ihr Bastis Krankheitsgeschichte geschildert haben, hat diese aber dann mit Bastis Oberärztin telefoniert, um diese um Rat zu fragen.
Schnell wurde klar, dass der Magen als Ursache ausgeschlossen werden musste und die Ursache im Gehirn zu finden sein müsste.
So kann es sein, wenn Tumor oder Gehirnmetastasen im Gehirn sind, diese einen gewissen Druck erzeugen, so dass es zum Erbrechen kommen kann.
Um dem schnell entgegen zu wirken, gab es dann direkt Cortison, denn dieses wirkt schwellungslindernd und somit druckvermindernd.
Uns wurde desweiteren angeboten, ein Not-CT zu machen, aber mit dem Hinweis, dass dieses nicht so aussagekräftig sein werde.
Somit entschieden wir uns nicht für das CT, sondern für das MRT am heutigen Montag.

Der Sonntag verlief krankenhaustechnisch recht ruhig. Erfreulich war, dass Basti sich seit der Cortsioneinnahme nicht mehr übergeben musste. Die Gehirnsyptome waren noch vorhanden, wenn auch ein Ticken weniger.

Ja und heute war dann, wie eben schon geschrieben, dass MRT vom Kopf und der Halswirbelsäule.
Nach etlichen Stunden in der Radiologie auf dem Venusberg hatten wir dann die Bilder in der Tasche ;-) Das MRT dauerte circa 1,5 Stunden, für Basti jedoch nicht schlimm, da er diese einfach mal verschlafen hat :-) Dies überraschte sogar die Ärzte, denn normalerweise kann niemand bei solch einer Lautstärke schlafen =)
Als wir dann wir in der Kinderklinik angekommen waren, ging das Warten weiter, denn der Kurzbefund musste ja erst noch geschrieben werden und dann nach Unten geschickt werden. Nach 20:00 Uhr war es dann aber soweit, und die Oberärztin betrat unser Zimmer. 

Es gibt auf der einen Seite gute Nachrichten: Es gibt keine neuen Gehirnmetatasen und die alten Metastasen sind auch nicht gewachsen. Im Kopf ist also Nichts, und das ist super!!! Also keine Not-OP oder erneute Bestrahlung des Gehirns!
Als Ursache für Bastis Symptomatik wird somit ein heftiger Strahlenkater vermutet. Wie also beim Suff, nur noch krasser^^ Hier gegen bekommt Basti jetzt Cortsion in Tablettenform, und ansonsten ist viel Schlaf angesagt.

Die schlechte Nachricht ist, dass bei der Begutachtung der Knubbel im Halsbereich ein kritischer Knubbel gesichtet wurde. Also das sich generell in der Muskulatur und im Knochen Metastasen befinden, das wissen wir ja, aber die Rede ist nun von einem Knubbel der in dem Zwischenraum von Halswirbelsäule und Speiseröhre/Luftröhre liegt. Dieser sollte natürlich nicht großartig wachsen. Daher wird Bastis Onkologin morgen mit den Professor der Strahlentherapie in Bonn über eine mögliche Bestrahlung dieser kritischen Stelle diskutieren.

Ansonsten hatten wir mal wieder den Luxus, in einem Einzelzimmer zu hausen, und ich durfte sogar in einem normalen Patientenbett nächtigen und dieses sogar an Bastis Bett ranschieben, so dass wir quasi ein Doppelbett hatten ;)

Für unseren Abstecher im Krankenhaus haben wir uns natürlich, mit 38 ° C, die wärmsten Tage des Jahres ausgesucht :-D Basti hat geschlafen wie ein Stein, und ich habe mir nachts die Wasserflasche über den Körper laufen lassen :)

Na ja jedenfalls müssen wir wieder am Mittwoch in der Ambulanz erscheinen. Da möchte sich dann die Onkologin ein Bild von Basti verschaffen und über das Gespräch mit dem Strahlentherapeuten berichten. Dann werden wir mal schauen, wie das weitere Vorgehen sein wird.
Der Versuch einer neuen Chemotherapie steht ja auch noch aus, da muss man dann aber schauen, da man die Bestrahlung im Kehlkopf/Rachenbereich nicht mit einer Chemotherapie kombinieren möchte.

Nun sind wir sehr froh, wieder im gewohnten Bett schlafen zu können und freuen uns riesig, dass im Kopf soweit alles in Ordnung ist!!

Wir werden weiter berichten, dann hoffentlich mit weniger aufregenden Infos :D

Etwas kühlere Tage wünschen euch Basti & Katha

Mittwoch, 15. August 2012

Fitness und Müdigkeit im Wechsel

Hey Leute!

Da wir erst nächste Woche Mittwoch wieder in die Kinderklinik müssen, dachten wir, melden wir uns heute nochmal. Das Blutbild müsste noch soweit in Ordnung sein, das habe ich zumindest in den letzten Tagen gemerkt.
 
Am vergangenen Wochenende waren wir beide am Samstagabend schön im Cher`s in Bornheim-Hemmerich Essen, und es hat sich wieder einmal bestätigt, dass es ein gutes Restaurant ist. Zum Essen gab es dieses Mal sogar noch lateinamerikanische Musik, live gespielt!

Am Sonntag stand ich dann (Katha) das erste Mal in meinen Leben auf Skiern. Eine gute Freundin von mir hatte noch eine Freikarte für die Skihalle in Bottrop übrig, die sie mir netterweise geschenkt hat. Am Anfang war ich noch etwas skeptisch, da ich es ja noch nie ausprobiert hatte, aber ich muss sagen, dass es super viel Spaß gemacht hat. Ich hatte ja schon die Befürchtung, dass ich Basti in der Unfallchirurgie wieder treffen würde, nachdem ich mir sämtliche Knochen gebrochen habe, aber dem war zum Glück nicht so :-D Skifahren könnte wirklich ein Hobby von mir werden, natürlich dann auch mal in den echten Bergen ;-) Cool wäre es natürlich, wenn Basti und ich auch mal zusammen fahren könnten, da hätten wir beide sehr große Lust zu =) Zurzeit geht das ja leider nicht, aber die Prothese soll da später mal kein Hindernis für sein, vorausgesetzt, der Stumpfi wird nicht noch öfters operiert und/oder bestrahlt^^

Ansonsten haben wir am Wochenende die pure Sonne in Kathas Garten genossen…

Der Tag heute, 15.08., ist für uns immer ein besonderer Tag, da wir am 15. Februar 2010 endgültig zusammen gekommen sind. Heute sind wir also seit 2,5 Jahren ein Paar :-) 
 
Weiterhin feiert ein guter Freund von mir am Freitag seinen Geburtstag in Köln. Los geht es in einer kölschen Kneipe, wo wir wahrscheinlich mitkommen werden. Die Jungs wollen dann später noch weiterziehen, aber ob wir da auch noch mitkommen, entscheide ich, je nachdem, wie es mir geht. Ansonsten geht es danach nach Hause.

Am Samstag wird es dann auch leider wieder vorbei sein mit der freien Zeit, da meine Eltern abends wiederkommen wollen.

Wir melden uns, Katha & Basti

Mittwoch, 8. August 2012

9,8 HB :-)

Guten Abend an Alle!

Heute war mal wieder ein Termin in der Kinderklinik angesetzt, bei dem mir Blut abgenommen wurde usw.. Der Hämoglobinwert ist erfreulicherweise auf 9,8 gestiegen. Ich fühle mich jetzt morgens fitter, und auch den Rest des Tages habe ich deutlich mehr Energie =)

Nach dem Fingerpieks ging es, wie immer, weiter: Die Medikamente wurden besprochen, ich wurde gewogen und ausführlich untersucht. Danach noch schnell einen neuen Termin ausgemacht: Wenn nichts Besonderes auftritt, reicht es, wenn ich in 14 Tagen wiederkomme. 
 
Einer der Oberärzte wird aber in den nächsten Tagen noch anrufen, um zusätzlich einen Gesprächstermin mit uns zu vereinbaren. Da wir uns in der letzten Zeit Gedanken über eine mögliche Therapieoption gemacht haben, geht es dann bei dem Gespräch um die konkrete Planung. Im Moment tendieren wir zu dem Versuch, doch nochmal eine Chemotherapie auszuprobieren. Aber wie gesagt, wann damit begonnen werden kann, und wie das dann im Detail genau aussieht, werden wir in diesem Gespräch erfahren.

Desweiteren steht noch ein Kontrollbild des Kopfes aus, was eigentlich für Anfang August geplant war. Dieses wird jetzt also angemeldet, so dass wir auch diesen Termin bald erfahren werden. Wahrscheinlich wird es ein MRT vom Kopf werden, das man insofern ein wenig ausweiten wird, indem man auch noch den Schulter-Nacken-Bereich mit aufnimmt, um sich in Einem auch einen Überblick über das Ausmaß der Knubbel dort zu verschaffen. 
 
Vor ein paar Tagen waren wir auch nochmal im Sanitätshaus, um einen neuen Gipsabdruck für die Prothese machen zu lassen, damit mir dann die Prothese mit neuem Schaft wieder besser passt. Berichte dann, wenn ich sie wieder habe ;)
 
Am letzten Wochenende waren wir sogar auf zwei Geburtstagen eingeladen, was für mich doch recht anspruchsvoll war, kraftmäßig gesehen. Aber es tat auch mal gut, was Anderes zu machen :)
 
Meine Eltern sind nun auch mal für zehn Tage mit dem Fahrrad weg. Sie erholen sich von uns und wir von ihnen ;-) 
 
Wir werden das sturmfreie Leben genießen und melden uns die Tage wieder!
Viele Grüße, und genießt die hoffentlich kommenden Sonnentage, Katha & Basti