Bachelor, Baskets und das Neueste aus Bonn/Bornheim ;-)

Liebe Leute,

nach einer kleinen Abstinenz vom Schreiben, melden wir uns hiermit zurück :-) Es war einfach so, dass wir auch mal eine Pause vom Schreiben brauchten, obwohl wir ja eigentlich alle immer recht gut und schnell informieren wollen und daran auch Freude haben.

Zu aller Erst, eine sehr freudige Nachricht aus Holland: Katha hat am letzten Montag endlich Bescheid aus Holland bekommen: Sie hat ihr Studium erfolgreich abgeschlossen und ist nun Bachelorette!!!

HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH DAZU MEIN SCHATZ!!!

Nächste Woche Freitag geht es dann ab nach Holland zur Diplomverleihung! Gleichzeitig ist dies dann auch das letzte Studiumtreffen (von Mi-Fr). Am Freitag fahren ihre Eltern und ich dann zum Feiern nach.
Nach 2,5 Jahren geht es also nun zu Ende :-)

Nach der Stornierung unserer Reise, ging es für uns dann letzte Woche jeden Tag (Mo-Fr) in die Kinder-Klinik zur Antibiotikainfusion! Zusätzlich habe ich auch noch Tabletten genommen. Meistens war die Zeit dort auch recht lustig, nur gegen Ende der Woche wollte ich nicht mehr unbedingt hinfahren. Aber was muss das muss...
Am Freitag wurde auch verkündet, dass man die Erreger am Stumpfi identifiziert hat und nun auf die intravenöse Gabe verzichten könne. Die Tabletten wurden umgestellt und bis Montag muss ich jetzt nur noch ein Antibiotika zu Ende nehmen. Das Wochenende hatten wir also bis auf den alle drei Tage stattfindenden Verbandswechsel am Stumpfi frei. Wir waren am Sonntag dann auch noch bei den Baskets gegen Alba Berlin. Zwar gabs ne klare Niederlage, aber naja gegen Berlin kann man verlieren.
Nach dem Spiel gab es noch eine schöne Überraschung für mich. Der Trainer der Baskets (Michael Koch) überreichte mir noch ein von allen Spielern handsigniertes Trikot =) Einen schönen Gruß an dieser Stelle an ihn und seine Frau Beate, die auch fleißig unseren Blog verfolgen.

Am Donnerstag waren wir nach der Klinik auch noch schön in der Stadt essen und etwas einkaufen. Habe alles auf Gehstützen geschafft, die Kraft kommt langsam zurück. Die Entzündungswerte sind auch wieder im Normbereich. Die Wunde am Arm ist auch komplett verheilt, jetzt habe ich nur noch große Probleme mit dem linken Fuß (total kaputte Haut + Schmerzen beim Laufen) und der Stumpfi muss auch wieder neue Haut bilden. Alle drei Tage wird da ja wie gesagt der Verband gewechselt und ich kriege spezielle Pflaster aufgeklebt, die die Wundheilung und Hautneubildung anregen. Sind schon coole Dinger ;-)

Nachdem die Ärzte und Schwestern die Wunden versorgt haben, packt Katha den Stumpfi immer schön wieder ein und zeigt denen mal was eine richtige Wickelung mit Drainagewirkung ist ;-) Zusätzlich dazu hat sie ihre 1. Port-Nadel gezogen! Ich war so schlau mich mit liegender Portnadel (ja man kann sie theoretisch auch immer ein paar Tage drin lassen) so aufs Bett zulegen, dass diese verrutscht ist und auch nach 10 Befestigungsversuchen nicht mehr halten wollte...Also dann raus mit dem Ding, hat auch alles super geklappt :-)

Ansonsten waren wir die Woche, trotz der Schmerzen am Fuß, viel in Möbelhäusern unterwegs, denn es steht ein kleiner Umzug bei Katha im Haus an. Kathas Eltern haben uns ihr jetztiges großes Schlafzimmer angeboten und wir werden uns dann ganz bald dort einrichten. Heute haben wir z.B. den Kauf der Küche endlich abgeschlossen :-) Wir freuen uns schon sehr auf das Zimmer, das auch noch einen Riesen-Balkon besitzt, und werden die kommende Woche weiter an der Einrichtung arbeiten.
Dies ist auch gleichzeitig quasi mal ein neues Projekt und eine schöne Abwechslung zur Klinik!!!

Desweiteren, waren wir auch noch im Kino, haben viel DVD geguckt und waren auf dem Geburtstag einer guten Freundin.
Auf Teneriffa wäre es zwar deutlich wärmer und angenehmer gewesen, aber wir denken, dass wir die Zeit hier auch sehr gut genutzt haben und auch nutzen werden.

Wie es mit einer Therapie weiter geht, wird noch besprochen werden. Erstmal muss alles vernünftig verheilen und dann kann man weiter sehen. Das Docetaxel hat zwar die schlimmen Hautreaktionen verursacht, aber es war ja auch recht wirksam gegen den Tumor. Aus diesem Grunde ist es nicht ausgeschlossen, dass es nochmal zum Einsatz kommt und man z.B. einen höheren Schutz dazu gibt, in dem man die Cortisongabe über drei Tage erhöht und ich soll auf Dauer auch auf Hydrocortison umgestellt werden, das auch weniger Nebenwirkungen erzeugt, als das Dexamethason...

Also dann sagen wir einfach mal bis zum nächsten Blog-Eintrag, es grüßen euch eure Blog-Schreiber Katha & Basti

3 Jahre <3

der neue Uppi =)

der entzündete Stumpfi :-(

die Nadel hat Katha gezogen ;-)

schön brav eingecremt...

Verbandswechsel...

gemeinsames Leiden...

Trikotgeschenk von Coach Koch ;-)

Teneriffa fällt vorerst aus

Wir haben leider nicht so gute Neuigkeiten, denn wir werden morgen nicht nach Teneriffa fliegen :-(
Und zwar waren wir ja heute nochmal in der Kinderklinik, um die offenen Stellen am Stumpfi checken zu lassen und um die Medikation für den Urlaub zu besprechen.
 Die Wunden am Stumpfi sehen auch schon ein bisschen besser aus, als gestern, man konnte jedoch durch den gestrigen Abstrich jetzt doch Bakterien nachweisen. Dies würde auch zu den Entzündungswerten passen, die mit einem CRP-Wert von 140 immer noch hoch sind und auch trotz der Antibiotika-Tabletten nicht runter gehen.
Des Weiteren haben sich die Hautschäden am rechten Oberarm insofern verschlechtert, dass auch hier bald offene Hautstellen sein werden, was nur noch eine Frage der Zeit ist. Das würde bedeuten, dass wir nicht nur den Stumpfi regelmäßig steril verbinden müssten, sondern auch den Arm und eventuell noch weitere Körperstellen versorgt werde müssten. Hinzu kommt, dass Basti dadurch absolutes Sonnenverbot (selbst indirekte Sonnenstrahlen gilt es zu vermeiden) hat und dazu verpflichtet ist, lange Klamotten zu tragen. Da muss man sich dann die Frage stellen, in wie weit man dann einen Urlaub bei 23 ° C am Meer genießen kann :(
Zusätzlich haben die Ärzte aus der Kinderklinik auch Bedenken, was die Hygiene in Spanien anbetrifft. Basti dürfte sich dort auf keinen Fall duschen und auch sonst weiß man ja nicht, was bei den wärmeren Temperaturen dort so rumfliegt, was eventuell infizieren könnte.

Letztendlich haben sie uns die Entscheidung überlassen, denn bei so einer Erkrankung steht natürlich die Meinung des Patientin an erster Stelle. Wenn es Basti jetzt tumorbedingt so schlecht gehen würde, dass dies eventuell unser letzter Urlaub sein würde, dann wäre es natürlich klar, dass wir fliegen würden. Aber da es Basti zur Zeit, was den Tumor anbetrifft, sehr gut geht, wollen wir es nicht riskieren, dass er sich noch eine Blutvergiftung oder Ähnliches einfängt, die man im schlimmsten Fall nicht mehr in den Griff bekommen würde, da Bastis Immunsystem durch die Chemotherapie ja geschwächt ist. Dafür gibt es nun mal zu viele Fälle, wo die Patienten dann an den Nebenwirkungen der Chemotherapie versterben, als an dem eigentlichen Tumor an sich. Und da sind wir der Meinung, dass das nicht sein muss. Basti macht nun seit fünf Monaten am Stück die Chemo und dies ja auch bisher recht erfolgreich. Da wollen wir jede andere Art von Gefährdung natürlich umgehen, die gar nichts mit dem Tumor an sich zu tun hat, wie in diesem Fall eine schlimme Wundinfektion mit der Gefahr einer Blutvergiftung.

Der Plan sieht jetzt so aus, dass bereits heute schon die Antibiotika-Tabletten zum dritten Male gewechselt wurden, und dieses Mal handelt es sich wohl um das stärkste Antibiotikum, was man oral einnehmen kann. Zusätzlich wird ab morgen mit einer Antibiotika-Infusions-Therapie gestartet, was aber auch ambulant stattfinden wird. Wir müssen dann halt immer jeden Tag in die Klinik, um die Wunden kontrollieren zu lassen und um die Infusion abzuholen, die nur 30 Minuten lang einlaufen wird, was ja noch in einem guten zeitlichen Rahmen ist.

Als Alternative werden wird dann hier in Bonn ein wenig Urlaub machen, eventuell ein paar Tagesausflüge machen und ansonsten zu Hause ein paar schöne Dinge unternehmen.
Mit unserem neuen "Up" sind wir nun ja auch sehr mobil und flexibel, so dass wir auch spontan mal etwas unternehmen können.
Der Teneriffa-Urlaub ist natürlich nur verschoben, denn auf die Insel möchten wir unbedingt mal, aber dann wohl zu einem anderen Zeitpunkt ;-)

Wir denken, dass es ist richtige Entscheidung ist, denn was bringt es uns, wenn wir den Urlaub gemacht hätten und wenn Basti danach schwer krank gewesen wäre, weil sich in den zehn Tagen ohne die Antibiotika-Infusionen mit regelmäßigen Blutbildkontrollen irgendwelche Erreger ausgebreitet hätten? So ist die Aussicht sehr gut, dass man durch die Antibiotika-Infusionstherapie die ganzen Hautreaktionen in den Griff bekommt, und dass die Symptome auch bald abklingen werden. Eventuell wäre dies auch noch in den zehn Tagen nach dem Urlaub möglich gewesen, aber mit dem Gewissen, dass es dann vielleicht auch schon zu spät ist, möchten wir definitiv nicht nach Teneriffa fliegen. Bastis Gesundheit geht da auf jeden Fall vor, denn wir haben ja noch einige Zukunftspläne =)
Natürlich sind wir jetzt etwas bedrückt, weil wir uns schon so auf den Urlaub gefreut haben, aber wie gesagt, aufgeschoben ist ja nicht aufgehoben.

Einen schönen Abend wünschen euch Basti & Katha

Teneriffa, wir kommen

Gestern war es mal wieder soweit, und wir haben ganze 12 Stunden in der KiKli verbracht...
Am Donnerstag hatten wir ja, wie angekündigt, einen Routine-Termin in der kinderonkologischen Ambulanz, um die Blutwerte abzuchecken.
Diese waren dann, wie es für das Zelltief üblich ist, so ziemlich im Keller. Ein Hämobglobin-Wert von 7,1, Thrombozyten von 29.000 und Leukocyten von 390 sind wirklich sehr bescheiden, so stark abgefallen sind die Blutzellen bisher noch nie. Wirklich überraschend sind die niedrigen Blutzellen widerrum aber auch nicht, da Basti nun schon sieben Blöcke der Chemotherapie hinter sich hat, so dass es ganz natürlich ist, dass das blutzellenbildende Knochenmark auch mal streikt ;-)

Aber zum Glück gibt es ja Bluttranfusionen, die gestern dann stattgefunden haben. Um 08:15 Uhr sollten wir uns bereits schon auf Station einfinden, damit wir auch zügig die Klinik wieder verlassen können...ja ja...so hieß es am Donnerstag bei der Terminvergabe...am Freitag sah das Ganze dann schon etwas anders aus :-P Die ersten beiden Transfusionen (Thrombozyten- und Erythrozytenkonzentrate) waren auch bereits gegen 11:00 Uhr auf Station und gegen 13:00 Uhr vollständig eingelaufen. Das Problem war jedoch, dass auch nur diese beiden Transfusionen am Vortag bestellt wurden, da Basti aber kein Kinder mehr ist und der Hämoglobin-Wert am Freitag bei 6,3 lag, bewirkt eine Transfusion Hämoglobin-Konzentrat nicht ganz so viel, so dass er von dieser Sorte zwei Beutel brauchte. Der zweite Beutel musste aber dann, wie gesagt, am Freitag erst noch geordert werden, so dass eine Warterei wieder vorprogrammiert war. Gegen 17:00 Uhr kam dann aber auch der letzte Blutbeutel an, so dass wir gegen 19:30 Uhr die Kinderklinik verlassen konnten :-)
Das Warten hat sich aber insofern gelohnt, dass sich Basti nun wieder viel fitter fühlt und leistungsfähiger ist, also gut gerüstet für den Urlaub ;-)

Ansonsten hat Basti immer noch große Probleme mit seiner Schleimhaut an den Wangen und an der Zunge, was das Essen weiterhin behindert. Wir haben mittlerweile sämtliche Mundspülungen, Lösungen, Tinkturen und Gele ausprobiert...das Ein oder Andere hilft auch...aber letztendlich muss man jetzt einfach die Tage abwarten, bis dass die Zellen wieder ansteigen, was ab morgen wieder der Fall sein wird. Solange heißt es dann noch ganz viel Gemüse-, Hühnerbrühe, Suppen, Joghurts und Puddings etc. essen, was man gut runter kriegt. Wir sind aber, wie gesagt, guter Dinge, dass das nächste Woche anders sein wird, so dass auch Basti unser "All inclusive" voll und ganz auskosten kann ;-)

Des Weiteren machen sich die sieben Blöcke Chemo insofern bemerkbar, dass die Haut sehr in Mitleidenschaft gezogen ist. Die Rötungen sind über den ganzen Körper verteilt, was man sich als eine Art Sonnenbrand vorstellen kann.
Manche Körperstellen, die sowieso schon empfindlich sind (wie zum Beispiel durch frühere Strahlentherapien) sind auch auf gegangen, beispielsweise der Stumpfi. Hier müssen wir natürlich darauf achten, dass wir die Stellen immer steril verbinden, da es hier eine Infektion, gerade in Spanien, zu vermeiden gilt. Daher haben wir auch schon einen Haufen Verbandsmaterial gebunkert, den wir nach Teneriffa importieren werden :-D
Dies bezüglich müssen wir morgen auch noch einmal kurz in der Klinik vorbei schauen, da sich eine Ärztin nochmal alle Stellen vor dem Urlaub genau anschauen möchte. Sicherheitshalber wurden gestern auch noch zwei Abstriche der offenen Stellen gemacht, da man eine bakterielle Infektion auch wirklich sicher ausschließen möchte. Aber wahrscheinlich sind das alles, wie schon von uns vermutet, Nachwirkungen der Chemotherapeutika.
 Da wird man sich dann nach dem Urlaub auch Gedanken machen, wie man die Therapie fortfahren wird, da diese Art von Hautschädigungen schon recht krass sind und man dem Patienten ja auch nicht schaden möchte...mal schauen, was sie sich da für einen Plan überlegen.

Gestern hatten wir übrigens, am 15. Februar, noch unseren dritten Jahrestag, den wir, wer hätte es gedacht, in der Kinderklinik verbracht haben :) Nein, wir haben trotzdem unsere Zweisamkeit (im Krankenhausbett^^) genossen!!!
Eigentlich hatten wir noch die Idee, abends "Kokowääh 2" im Kino zu sehen, welche wir aber dann auf Grund der wenigen Leukozyten wieder verworfen haben. Die Leukozyten sind nämlich für die Immunabwehr da, und somit ist das Immunsystem sehr geschwächt, und man sollte sich dann nicht noch extra unter größere Menschenmassen oder auch in klimatisierte Räume begeben...na ja...der Film läuft wohl auch noch, wenn wir wieder aus dem Urlaub zurück sind.
 Und unseren Jahrestag werden wir im Urlaub dann ausgiebig feiern können :-)

Im Bezug auf die Leukozyten wird Basti wahrscheinlich im Flugzeug auch einen Mundschutz tragen müssen, da gerade dort ja oft die Klimaanlage eingeschaltet ist, und wenn dann ein Passagier niest, werden die Bakterien schön durch das ganze Flugzeug gewirbelt ;)

Eine weitere Neuigkeit gibt es noch: Ich habe seit gestern (lustigerweise auch der 15. Februar) mein erstes eigenes Auto!!! Es ist ein roter VW "Up", und Basti und ich sind schon ganz verrückt nach ihm =) Sehr traurig, dass wir jetzt erst einmal zehn Tage lang im Urlaub sind, aber danach wird er dann umso öfter benutzt!!

Heute Abend haben wir auch schon mal angefangen, ein wenig zu packen, was wir morgen dann natürlich noch weiter intensiver fortsetzen werden, so dass wir für den Urlaub gut gerüstet sind!
Die Vorfreude ist schon riesengroß, und wir können es auch kaum erwarten, endlich im Flugzeug nach Teneriffa zu sitzen. Wir denken, dass uns der dort herrschende Frühling sehr gut tun wird. Auch das Hotel scheint gut zu sein, so dass wir hoffentlich so richtig entspannen können ;) Wahrscheinlich werden wir viel Zeit am Strand verbringen, uns eventuell auch mal ein Auto leihen und uns ansonsten rund um verwöhnen lassen =)

Hier noch der Link zu unserem Artikel, der in der "Bild der Frau" erschienen ist:

http://www.bildderfrau.de/partnerschaft/liebe-ist-staerker-als-krebs-d47854.html

Wir melden uns dann auch vielleicht mal aus Spanien, da wir höchst wahrscheinlich auch Internet im Hotel haben werden.
Einen schönen Samstag Abend noch, viele Grüße, Basti & Katha

Testpapier vor den Bluttransfusionen, um sicher zu gehen, dass auch die richtige Blutgruppe transfundiert wird

Richtig, Basti hat die Blutgruppe AB :P

Hier sieht man ganz deutlich Bastis Rötungen im Gesicht , am Bauch und an den Armen

Der frisch verbundene Stumpfi :-)

Alles schön leer transfundiert :D

Müde Gesichter nach 12 Stunden Kinderklinik  ;-)

Die Hautschäden, hier an der Hand zu sehen

Bonn, Alaaf!

Hey Leute,

nach einer etwas längeren Schreibpause melden wir uns hiermit wieder zurück!
Mir geht es für Chemo-Verhältnisse relativ gut, wobei ich schon merke, dass ich kein Cortison mehr nehme. Das hat halt viele Nebenwirkungen der Therapie kaschiert und ich habe ja jetzt auch schon 7 Blöcke hinter mir.
Momentan sind die Schleimhäute im Mund ziemlich gereizt, so dass Essen nicht so viel Spaß macht.
Dazu trägt natürlich auch mein neues Antibiotika, das ich seit Freitag nehme, bei... ekliges Zeug, aber was will man machen. Die Entzündung im Arm ist nämlich relativ hartnäckig, die Werte sind sogar nochmal angestiegen. Durch die Chemo habe ich aber auch noch an anderen Stellen des Körpers Hautprobleme und kleine Entzündungsherde (Fuß, Schienbein, Oberarm, Oberschenkel).

Naja, wir hoffen das Beste und vor allem, dass es bis zu unserem Urlaub besser wird. Wir fliegen ja schon am Montag, die Woche passt auch super, da meine Werte zu dem Zeitpunkt wieder ansteigen werden :-)

Am Donnerstag müssen wir nochmal in die Klinik zur Blutkontrolle und körperlichen Untersuchung. Drückt mir die Daumen, dass die Entzündungswerte gefallen sind ;-)

Ansonsten war viel los hier im Rheinland, denn seit Donnerstag läuft hier die heiße Phase des Karnevals.
Wir haben es dieses Jahr, aber etwas ruhiger angehen lassen, da ich auch Probleme mit Muskelschwäche im linken Bein habe und somit große Menschenansammlungen eher meide. Dazu kommen noch Wassereinlagerungen als Nebenwirkung der Chemo, so dass ich an Weiberfastnacht zu Hause geblieben bin. Katha war aber dann doch noch unterwegs. Mit ein paar Freundinnen gings ab auf die "After-Job Party".

Am Samstag waren wir dann den Zug bei Katha gucken, danach Kaffe trinken und abends beim Karnevalsspiel der Baskets. Hat sich sehr gelohnt, es war ein super Spiel!!!

Am Sonntag waren wir dann noch mit Kathas Eltern in der Springmaus und haben uns das Improvisationstheater zum Thema Karneval angeschaut. Es war echt super lustig und ist einfach nur weiter zu empfehlen :-)

Den gestrigen Rosenmontagszug in Bonn haben wir allerdings aus den oben genannten Gründen ausgelassen. Das wäre ohne Rollstuhl für mich zu viel gewesen. Nächstes Jahr sind ma wieder dabei!

Ja dann schauen wir mal was es so Neues am Donnerstag gibt und melden uns dann wieder. Auf jeden Fall nochmal vor dem Urlaub :-)

liebe Grüße von

Katha & Basti

" Summ Summ"

Zug in Waldorf

Go Baskets

In der Springmaus

Fotos vom Shooting

Hey Leute!

Endlich haben wir unsere Bilder vom Fotoshooting mit dem Fotografen von "Bild der Frau" bekommen. Wir wollen sie euch nicht vorenthalten ;-)

Sonst ist aber alles okay, habe nur etwas Probleme mit den Nebenwirkungen vom Antibiotika, hauptsächlich fehlt mir einfach der Appetit, und es schlägt auf den Magen-Darm-Trakt.

Bis die Tage, liebe Grüße, Basti & Katha