Montag, 24. Juni 2013

Ruhige Woche gehabt :-)

Hallo Zusammen!
                  
Wie ihr schon an der Überschrift erkennen könnt, hatten wir eine recht ruhige Woche. Basti hat sich bei uns in der Wohnung von der Chemotherapie erholt und ich war ganz normal arbeiten. Die Hitze, vor Allem am Donnerstag die 35 ° C, haben wir auch gut verkraftet, zum Glück wohnen wir ja auf dem Berg, da weht schon mal ein laues Lüftchen ;-)

Heute stand ja dann wieder die Kinderklinik auf dem Tagesprogramm. Je nach Blutbild sollte entschieden werden, ob Chemo gegeben wird oder nicht. Nach dem Labor wussten wir dann, dass die Werte für Chemotherapieverhältnisse sehr gut sind, so dass Basti also ein Bett für heute gebucht hatte =) Da die Kinderklinik zur Zeit so ziemlich ausgebucht ist, mussten wir zuerst einmal mit dem Behandlungszimmer Vorlieb nehmen…später wurde dann jedoch auch ein richtiges Bett frei.

Ob man nächste Woche wieder die Therapie geben wird, hängt dann auch wieder von den aktuellen Blutwerten ab, tendenziell eher nicht, da es ja dann nur noch eine Woche bis zu unserem Sommerurlaub hin ist…

Bisher haben wir noch nicht so viel Effekt von der neuen Chemo bemerkt...Die Metastasen variieren weiterhin in ihrer Größe. Oft sind sie morgens kleiner als abends, was auch ein Hinweis für Wassereinlagerungen ist. Was auch schon mal sein kann, ist, dass die Zytostatika gewisse Entzündungsprozesse in Gang rufen, was auch im Rahmen eines Tumorzerfalles möglich ist. Natürlich kann es auch sein, dass die Chemo nicht so gut wirkt, wie die alte Therapie, aber dafür ist es noch viel zu früh, so eine Aussage zu treffen, denn diese Chemotherapie läuft ja erst seit zwei Wochen. Wir haben es mit den Ärzten jetzt so vereinbart, dass wir weiterhin ein Auge auf die Knubbel halten und der neuen Therapie einfach noch etwas Zeit geben, eine Wirkung hervor zu rufen. Aber im Notfall wäre es natürlich auch möglich, wieder auf die alte Therapie zurück zu wechseln…

Bevor wir ja nächste Woche schon anfangen können, die Koffer für den Urlaub zu packen, planen wir diese Woche erst noch Bastis Geburtstag. Am Donnerstag wollen wir schön essen gehen und auf die 26 anstoßen. Jaaa…und am Freitag wird dann gefeiert, nachmittags mit den Eltern und abends dann mit der jüngeren Generation :-D Eben waren wir schon mal die Getränke einkaufen...nicht gerade wenig...es wird wohl ein feucht-fröhlicher Abend werden^^

Dann freuen wir uns auf ein hoffentlich leckeres Essen und eine schöne Geburtstagsfeier und melden und bei Neuigkeiten.

Viele Grüße von Basti & Katha

Basti, Ingrid und Iska (unser Pflegehund am Samstag)

Iska

Wir Beide mit Iska

Training im Feld

Freude beim "Manager-Spiel"

Neues Motto

KiKli



Montag, 17. Juni 2013

Essen, Shoppen, Essen!

Liebe Blog-Leser J

Die heutige Überschrift bezieht sich auf unser Wochenende, in dem das Essen einen hohen  Stellenwert eingenommen hat ;-)
Es ging schon am Freitagabend los…dort waren wir in einem Restaurant in Bonn, denn anlässlich meines Bachelorabschlusses haben uns Bastis Eltern zu einem leckeren Essen dort eingeladen.

Am Samstag haben wir den Tag auch in Bonn gestartet, nämlich bei einem leckeren Frühstück in einem französischen Café. Wir hatten zu Ostern einen Gutschein von meinen Eltern geschenkt bekommen, und der musste ja dann so langsam mal eingelöst werden =). Danach haben wir dann einen Shopping-Marathon gestartet, denn Basti brauchte unbedingt neue Klamotten. Durch die wasserbedingten Gewichtsschwankungen haben viele Sachen einfach nicht mehr gepasst (entweder zu groß oder zu klein), aber Basti hatte auch allgemein mal neue Sachen nötig, da ein richtiges Einkaufen, auf Grund der offenen Hautstellen am ganzen Körper, in den letzten Monaten nicht möglich war. Also haben wir gut zugelangt, so dass Basti jetzt top eingekleidet ist J Es war zwar teilweise etwas anstrengend, die Klamotten auf einem Bein an- und auszuziehen, da die Umkleidekabinen ja meistens sehr eng sind, aber trotz des heißen Wetters kam Basti nur wenig ins Schwitzen und ist jetzt stolzer Besitzer von mehreren neuen Sommer-Outfits…unser Strandurlaub kann also kommen ;)
Nach dem Shoppen haben wir uns dann noch mit meinen Eltern in der Stadt getroffen, da diese auch zufällig mit dem Fahrrad dort waren. Mit denen sind wir dann auch noch mal eine Kleinigkeit essen gegangen, bevor wir dann noch ein paar kleine Geschäfte abgeklappert haben.
Unter Anderem haben wir uns beide noch eine neue Sonnenbrille gekauft und schon mal Sonnenmilch für Holland gebunkert :-D

Gestern haben wir schön ausgeschlafen und im Garten gebrunched…den Abend haben wir bei leckerem Grillfleisch, Kartoffelsalat und Ofenkartoffeln ausklingen lassen…

Heute Morgen hat der Wecker dann ein bisschen früher geklingelt, da der zweite Block der neuen Therapie anstand. Es hat soweit alles gut geklappt…Basti hat die Chemomedikamente gut vertragen, so dass alles planmäßig verlaufen ist.
Die Zeit haben wir heute auch gut herum bekommen…Basti hat viel Ipod gehört, und ich habe versucht, ein Motivationsschreiben für einen Masterstudiengang zu schreiben^^
Die Ärzte sind auch zufrieden, was das Blutbild anbetrifft. Sonst war es ja immer so, dass eine Woche nach der Chemotherapiegabe die Blutzellen, und hier vor Allem die Blutplättchen, sehr niedrig waren. Das ist jetzt nicht mehr der Fall…ein paar Werte sind zwar minimal gesunken, aber dafür sind auch viele gestiegen, was dafür spricht, dass diese Art von Chemo nicht so stark das blutbildende Knochenmark schädigt.
Basti merkt dies auch an seiner Fitness…er ist nicht mehr so müde, wie bei seiner alten Therapie und kann mehr aktive Sachen machen, wie zum Beispiel das Shoppen und Essen am Wochenende :-P
Die Wunden in der rechten Leiste sind auch weiter zugeheilt, und das Gewebe drum herum ist weicher geworden, so dass Basti weniger Schmerzen dort beklagt.
Was die Muskelmetastasen am rechten Oberarm und am Schulterblatt anbetrifft, kann man von einer Konstanz sprechen…zum Glück sind sie nicht größer geworden, und es sind auch keine neuen hinzugekommen. Hoffen wir mal, dass auch unter dieser Therapie ein Rückgang erreicht werden kann…das wäre natürlich ideal…aber mit dem momentanen, stabilen Zustand sind wir auch schon sehr zufrieden!!!

Die Reiserücktrittsversicherung hat sich übrigens erneut gemeldet. Undzwar sind sie jetzt bereit, 50 % der Reisekosten zurück zu erstatten *freu*. Bei dem ursprünglichen Reisepreis fehlt da zwar trotzdem noch eine ganze Menge an Geld, aber dafür, dass man bei einer Krebserkrankung eigentlich mit gar keine Erstattung rechnen muss, haben wir uns da doch noch einen ganz schönen Kompromiss erkämpft!! Das Geld werden wir natürlich für unseren Urlaub nutzen!

Nächsten Montag müssen wir dann wieder in der Kinderklinik erscheinen, wo dann wieder erneut das Blutbild und die Elektrolyte gecheckt werden. Je nach Status wir dann vor Ort entschieden, ob noch einmal vor dem Urlaub die Medikamente gegeben werden oder nicht. Wie gesagt, man möchte uns diesen Urlaub auf jeden Fall ermöglichen und alles dafür tun, dass es nicht so in die Hose geht, wir bei Teneriffa :D
Wir denken aber schon, dass man nächste Woche noch einmal die Therapie geben wird.
An dem Montag vor unserem Urlaub wird man aber dann definitiv pausieren. Wir fahren ja dann 10 Tage von Samstag bis darauf die Woche Montag, so dass man den Tag nach unserer Rückkehr (Dienstag) ja dann auch direkt wieder die Chemo geben könnte.
Aber Urlaub muss auch mal sein…den haben wir uns wirklich verdient…und die Vorfreude darauf ist auch schon riiiesengroß!

Vor unserem Urlaub steht aber auch noch ein anderes großes Ereignis an: Bastis 26. Geburtstag J Dieser ist am 28. Juni. Ich habe mir extra Urlaub genommen, so dass wir an dem Tag etwas Schönes machen können. Für den Abend hat Basti schon seine Freunde eingeladen…wir hoffen, dass das Wetter gut sein wird, so dass wir auch unseren großen Balkon nutzen können…das war an unserer Einweihungsparty ja leider noch nicht möglich…

Dann wünschen wir euch noch einen wunderschönen Sommerabend,

liebste Grüße von Basti & Katha

Das ist der Mucki, der Nachbarsfreund von Frido ;-)

Schöner Ausblick von unserem Balkon :-)

Frido auf dem Vordach =)
Ich weiß nicht...

Und...soll ich springen? :-D



Leckeres, französisches Frühstück!!!

***Shopping-time***

Im schönsten Wartezimmer Deutschlands^^

Zeitvertreib in der KiKli

Montag, 10. Juni 2013

Sommerurlaub gebucht und Start der neuen Therapie!

Heute stand ja der 1. Teil meiner neuen Therapie bevor. Gegen halb 12 Uhr wurden wir auch schon aufgerufen und um 12.30 Uhr hatten wir unser Zimmer. Dann ging es mit dem Vorspülen los, da ging so bis 17 Uhr.
Der Vorteil dieser Therapie ist, dass die beiden Medikamente von einem Arzt/Ärztin gespritzt werden. Also das geht dann ziemlich schnell nach dem Vorspülen, wenn denn der Arzt mal anrückt :-P
Jetzt grade ist auch die Ärztin gekommen und es hat wirklich nur 5 Minuten gedauert und das Zeug war in mir. Bis jetzt spüre ich noch nix, also noch 1 Stunde warten und dann wartet bei meinen Eltern eine leckere Lasagne auf uns.

Das Wochende haben wir echt mal zum entspannen genutzt, da keinerlei Termine anlagen. Am Samstag haben wir eigentlich fast den ganzen Tag im Garten gelegen und die Sonne genossen. Abends haben wir dann noch mit Kathas Eltern gegrillt. Es war sehr lecker J

Am Sonntag war das Wetter ja leider nur am Vormittag zu gebrauchen, aber wir konnten zumindest draussen frühstücken. Später sind wir dann noch nach Bonn gefahren und haben uns mit meinen Eltern im Café einer Freundin getroffen.
Den Abend haben wir dann mit dem  Formel 1 Rennen und später mit einer unseren Lieblingsserien „Berlin, Berlin“ ausklingen lassen.

Jetzt aber zum Highlight des Wochenendes:
Wir haben endlich unseren Sommerurlaub in Domburg gebucht J Vom 6.7. – 15.7. machen wir mal wieder die Strandpromenade unsicher! Hotel ist auch das Gleiche wie immer mit Halbpension. Essen war immer super da! Wenn das Wetter auch so wird wie letztes Jahr wären wir sehr zufrieden.
Unseren Meerschweinchenplan werden wir dann auch erst nach dem Urlaub in die Tat umsetzen. Wäre ja blöd, wenn wir uns kleine Jungtiere holen und dann erstmal 10 Tage weg sind.
Die Chemo wird übrigens auch an den Urlaub angepasst: Heute und nächste Woche ist erst einmal die Chemo geplant, danach guckt man wie das Blutbild reagiert, um dann zu entscheiden, ob es noch eine Dosis vor dem Urlaub gibt oder nicht. Wir sollen den Urlaub ja auch genießen können und uns nicht mit nervigen Nebenwirkungen herumschlagen, so die Ärzte.

Die Stelle an der Leiste ist immer noch recht entzündet, aber vom Schmerz her ist es schon etwas besser geworden, meine ich jedenfalls zu glauben.

Jud Jud dann melden wir uns bei Neuigkeiten und wünschen euch einen geruhsamen Abend

 ;-)

Katha & Basti

gekühltes Bierchen

Katha und der Sonnenschirm





Freitag, 7. Juni 2013

Strahlenschäden, neue Therapie und Urlaubspläne :-)

Guten Abend Allerseits,

wie wir ja schon geschrieben haben, stand diese Woche noch der Termin in der Hautklinik an.
Die Kinderklinik war sich ja sehr unsicher, was es mit den 2 Pickeln und den anderen Stellen an der Haut (Leiste) auf sich hat. Für sie war es völlig neu, dass ich da Probleme habe, allerdings bestehen die Stellen ja schon länger und wir versuchen ja auch immer dies mit vielen Gewebslockerungen und Physiotherapie zu bessern. Klappt so weit auch ganz gut, aber es ist momentan schon ziemlich schmerzhaft...kein Wunder bei dem Narbengewebe nach 2 OP's und der hohen Bestrahlung. Dies rächt sich leider grade alles. Ich bin froh, wenn ich mal eine Nacht halbwegs gut durchschlafen kann.
Na jedenfalls hat sich der Verdacht auf eine Viruserkrankung nicht bestätigt und auch die Abstriche haben keinerlei Bakterien oder Pilze nachgewiesen.
Die Oberärztin bezeichnet das Ganze als Strahlendermatitis mit hypertrophen Narben, dass heißt, das sich die Haut durch die Bestrahlung entzündet hat, sowie verwachsene Narben entstanden sind. Die Stellen wurden dann auch noch fotodokumentiert, um den Verlauf regelmäßig kontrollieren zu können.
Die eventuell überlegte Probeentnahme haben die Hautärzte erst einmal abgelehnt, da sie die Angst haben, dass dadurch dann wieder eine offene Wunde entsteht, die nur schlecht oder vielleicht auch gar nicht mehr zuheilt, da die Wundheilung durch die Therapie sehr schlecht ist, wie wir ja in den letzten Monaten leider gesehen haben ;-)
Sie halten dies aber auch nicht für unbedingt nötig, da sie auf den ersten Blick Hautmetastasen ausschließen, also keinen direkten Zusammenhang zu dem Tumor an sich sehen, sondern dies als krasse Nebenwirkungen der Strahlentherapie ansehen.

Ansonsten würde es ja am nächsten Montag mit der Therapie weitergehen, es wäre u.a. das hautschädigende Medikament an der Reihe. Da den Ärzten das aber zu heikel ist wegen der Haut und meinen Thrombozyten, wird die Therapie erstmal wieder etwas umgestellt.
Ich bekomme MTX und Vinblastin, aber in einer geringeren Dosis, denn das sind ja auch knochenmarksschädigende Medikamente. Soll ganz gut verträglich sein und wird auch bei Leukämie eingesetzt.
Wir wollen ja auch im Juli noch einmal nach Domburg in den Urlaub fahren und da ist es natürlich besser, vorher kein hautschädigendes Medikament zu verabreichen. Wir wollen ja auch an den Strand, nicht wahr ;-) Die Therapie hat ja ganz gut gegen den Tumor gewirkt, mal sehen was diese jetzt bringt. Hoffentlich nicht so krasse Nebenwirkungen, wie mit der Haut jetzt zuletzt.
Ja und wir haben uns erst mal wieder für Domburg als Urlaubsziel entschieden, da wir dort wissen, was uns erwartet und was wir davon haben. Dort hat es uns einfach immer sehr gut gefallen und es ist ja auch keine allzu lange Anreise :-) Das Meer ist auch nicht weit entfernt von unserem favorisierten Hotel.
Außerdem ist die Hygiene und die Krankenversorgung in den Niederlanden sehr gut und mit den kanarischen Inseln nicht zu vergleichen. Dies war ja damals ein Thema gewesen, dass ich, zum Beispiel, auf Teneriffa nicht hätte duschen dürfen etc., um keine Infektion zu bekommen.
Ein Urlaub auf den Kanaren ist aber deswegen keinesfalls ausgeschlossen, nur zu dem jetzigen Zeitpunkt ist die niederländische Küste wohl einfach die beste Wahl!
Jetzt wird also erstmal der Nordseeurlaub geplant. Freudigerweise wurde heute Kathas Urlaubsantrag genehmigt. Undzwar haben wir jetzt die Möglichkeit zwischen dem 05. und 23. Juli weg zu fahren. Jetzt müssen wir uns nur noch für einen Zeitraum entscheiden und bucheeen :-)

Natürlich warten wir auch noch auf die erneute Rückmeldung der Reiserücktrittsversicherung, was wohl auch noch, wie letztes Mal, eine Zeit lang dauern wird. Drückt uns die Daumen, dass sie bereit sind, wenigstens die Hälfte der "Tenriffa-Reisekosten" zu erstatten :)

Letztes Wochenende waren wir auch noch auf dem Kleintiermarkt in Euskirchen, um mit Kathas Vater neue Hühner zu kaufen :-) Wir haben uns 5 Stück ausgesucht, darunter 3 italienische :-D
Insgesamt haben wir jetzt 7 Stück und jedes legt im Normalfall auch jeden Tag ein Ei. Wir sind also bestens versorgt!!!

Mit den Hühnern alleine geben wir uns aber noch nicht zufrieden, wir wollen uns auch noch Meerschweinchen zulegen, die prima noch auf unserem neuen Balkon unterkommen können :-)

Morgen Abend wollen wir dann auch noch mit Kathas Eltern grillen, denn es ist ja endlich mal eine Art Sommerwetter! Das muss ausgenutzt werden.
Letzten Sonntag haben wir übrigens zum ersten Mal Spargel gekocht =) Es ist uns soweit komplikationslos gelungen und hat sehr lecker geschmeckt!!!

Am Montag sind wir dann wieder in der Kinderklinik am Start...dieses Mal ja mit der neuen Therapie, aber wahrscheinlich wird sich, außer dass es andere Medikamente sind, nicht viel ändern. Neu an der Therapie ist  zwar, dass vier Stunden vorher und eine Stunde nachher mit Kochsalzlösung gespült werden muss. Dies dient vor Allem zum Schutz der Nieren. Die Nierenwerte sind nämlich zum Glück wieder im Normbereich und das soll ja auch so bleiben!!! Aber da wir ansonsten auch immer mehrere Stunden auf die Chemotherapie gewartet haben, ist es für uns keine Umstellung, mehrere Stunden dort zu verweilen. Wir stellen uns schon eh immer automatisch darauf ein, dass der ganze Montag der Therapie gewidmet wird :-D

Na gut...dann wünschen wir euch Allen ein wunderschönes, sonniges Wochenende, eure/euer Katha & Basti

Huhn mit Ausblick

Süße Küken

Die Hühner in ihrem neuen Reich

Eines unserer italienischen Hühner ;-)



Frido lauert

Spargelessen