Mittwoch, 30. Januar 2013

Teneriffa, wir kommen

Einen schönen guten Abend euch Allen!

Zuerst die allerbeste Nachricht des Tages: Wir haben relativ spontan und auch ein wenig gezwungenermaßen unseren nächsten Urlaub gebucht, da Katha bald ihren Urlaub aus dem letzten Jahr nehmen muss. Ab Mitte Februar geht es für zehn Tage ab nach Teneriffa. Wir haben uns ein wunderschönes Hotel ausgesucht, welches in unmittelbarer Strandnähe liegt, so dass wir keine großen Wegstrecken auf uns nehmen müssen. Momentan sind es auf der Insel angenehme 22-23 ° C und Sonnenschein, wir hoffen natürlich, dass das so bleibt :-) Wir freuen uns schon sehr auf die hoffentlich entspannte Zeit.

Heute stand für uns der nächste Termin in der Kinderklinik an. Die Blutwerte waren, wie erwartet, gut, so dass der siebte Block erfolgreich gestartet werden konnte.
Zur Zeit ist es nur mal so richtig voll auf der Station, wir mussten ne Stunde warten, bis wir quasi unser Bett beziehen konnten.
Die Chemo kam auch mit Verspätung an, lief dann aber problemlos zügig durch.

Die Oberärztin stattete uns auch noch einen Besuch ab, sie hat nichts gegen unseren Urlaub einzuwenden und befürwortet ihn eher sogar noch.

Der Arm ist weiter abgeschwollen (2 cm weniger bei der Umfangmessung, was sicherlich auf die nun richtige Dosierung des Antibiotikas zurück zu führen ist), jedoch noch etwas fest und gerötet. Die Antibiotikatherapie sollte deshalb noch mindestens fünf Tage bis eine Woche fortgeführt werden. Ich bin froh, wenn ich das Zeug endlich los bin.

Wenn nichts Außergewöhnlich mehr passiert, müssen wir erst wieder zur nächsten Chemogabe am Mittwoch in die Klinik.

Wir melden uns bei Neuigkeiten, also bis dahin, Katha & Basti

Samstag, 26. Januar 2013

Gute Werte, Mittwoch gehts weiter

Guten Abend!

Wie schon erwähnt, mussten wir heute nochmal zur Blutbildkontrolle in die Kinderklinik. Die Werte sind soweit in Ordnung, sogar mal recht hoch, und man kann davon ausgehen, dass sie bis Mittwoch noch weiter ansteigen werden.

Was die Entzündungswerte anbetrifft, ist zu sagen, dass der eine Wert, von dem wir in unserem letzten Blog-Eintrag berichtet haben, von 150 auf 75 gefallen ist, ein anderer Entzündungswert ist jedoch dafür etwas gestiegen^^ Da die Schwellung am Oberarm aber rückläufig ist (1 cm weniger bei der Umfangmessung), die Gewebspannung abgenommen hat und auch die Rötung nicht mehr so stark ausgeprägt ist, geht man davon aus, dass eine Entzündung zumindest mit beteiligt war bzw. ist, diese jedoch langsam abklingt.

Dafür, dass das Abklingen aber nur sehr langsam fortschreitet, gibt es jedoch noch einen Grund :-D Undzwar gab es ein Missverständnis, was die Dosierung des Antibiotikums anbetrifft. Der Arzt hat bei der Verordnung zu uns gesagt, dass Basti zwei Tabletten am Tag nehmen soll (1-0-1), wir haben das Rezept jedoch nie gesehen, da es sofort an unsere "Stammapotheke" gefaxt wurde. Auf dem Rezept wurden wohl 750mg-Tabletten verordnet, die Apothekerin hatte jedoch nur 325mg-Tabletten auf Lager, so dass sie Bastis Mutter mitgeteilt hat, dass Basti vier Tabletten, jeweils zwei am Tag (2-0-2), nehmen soll. Sie hat aber nicht den Grund mitgeteilt, warum auf einmal vier anstatt nur zwei Tabletten eingenommen werden sollen, so dass wir nichts darum gegeben haben und uns an die Vorgaben des Arztes gehalten haben, denn der wird ja schon wissen, welche Dosis für Bastis Situation am sinnvollsten ist. Daher hat Basti jetzt zehn Tage lang zwei Antibiotika-Tabletten geschluckt. Da er heute die letzte Tablette aufgebraucht hat, haben wir ein neues Rezept angefordert, welches wir direkt mitnehmen konnten. Ja und darauf haben wir dann gelesen, dass es sich um 750mg-Tabletten handeln soll, und uns kam direkt die Erleuchtung, warum die Apothekerin von vier Tabletten gesprochen hat...klar...325 ist ja nur die Hälfte von 750 :-P Schon ärgerlich, dass Basti also nur die halbe Dosierung genommen hat. Und da muss man sich auch nicht wundern, wenn nicht die volle gewünschte Wirkung eintritt ;-) Na ja, ab heute Abend wird dann die richtige Dosierung genommen, und dann wollen wir hoffen, dass damit die Entzündung weiterhin und dann auch ab jetzt etwas schneller zurückgeht.

Hinzu kommt, dass die Vertäglichkeit des Antibiotikums auch nicht die allerbeste ist, so dass Basti ein wenig über Darmprobleme klagt. Das Zeug macht die Darmflora halt ziemlich kaputt und das auch schon mit nur der halben Dosierung =) Die Kinderklinik hat natürlich direkt ein Gegenmittel parat, was gegenteilig eher verstopfend wirken soll. Basti möchte es aber vorerst mit alternativen Mitteln versuchen, bevor er sich noch mehr mit "Chemie" vollpumpt^^ Da gibt es zum Beispiel die Möglichkeit, probiotische Joghurts zu essen, Symbiolact zu nehmen (das ist ein Pulver, welches man in Wasser auflöst, wodurch dem Darm natürliche Bakterien wieder zugefügt werden) oder auch Flohsamenschalen zeigen hier eine Wirkung.

Jetzt am Wochenende wollen wir es mal etwas ruhiger angehen. Ein wenig auf der Couch chillen und ein paar DVDs schauen oder so...ausnahmsweise ein eher passives Wochenende :-)

Wir berichten dann die Tage wieder, bis dann, Basti & Katha

Montag, 21. Januar 2013

Zwei Wochen Chemo-Pause

Guten Abend,

heute ging es für uns mal wieder in Richtung Kinder-Klinik, um die Blutwerte zu bestimmen. Außerdem wurde mein Arm noch einmal angeguckt. Die Werte sind zur Zeit recht in Ordnung, so dass man wahrscheinlich am Freitag mit der Chemo hätte weiter machen können. Allerdings hatten wir darum gebeten, wieder auf den Mittwoch als Chemo-Tag zu wechseln, da dieser uns Beiden besser passt. Jetzt wartet man halt mit der nächsten Gabe 5 Tage länger, für den Körper ist dies wahrscheinlich sogar mal ganz gut!

Am Arm hat sich in den letzten Tagen eigentlich nicht viel verändert. Größer geworden ist die Schwellung nicht, wenn dann eher kleiner und weniger gerötet. Insgesamt war es endlich mal wieder ein kürzerer Aufenthalt in der Klinik ;-)
Am Donnerstag wurde ich nämlich noch angerufen, dass mein CRP-Entzündungswert 150 beträgt (normal ist bei Erwachsenen ein Wert bis 10). Also habe ich noch schön Antibiotika verschrieben bekommen für 10 Tage. Die Rötung vom Arm und der CRP sprechen für eine Entzündung, aber der Verlauf der Schwellung eher für eine Nachwirkung der Strahlentherapie vom letztem Jahr. Also einem sekundären Lymphödem. Allerdings war ich die Tage davor auch leicht erkältet, was auch zu einem erhöhten CRP-Wert führen kann. Bei Tumorpatienten ist er sowieso generell etwas höher, da Tumormasse auch immer eine leichte Entzündung hervorruft.

Naja am Freitag müssen wir wieder hin, mal sehen, wie es sich bis dahin entwickelt.

Gestern haben wir endlich mal wieder das gemeinsame Ausschlafen genoßen, da Katha den Studiumstress ja jetzt erst einmal los ist. Abends waren wir mit ihren Eltern noch lecker Essen, wir haben eine relativ neue Pizzeria in Bornheim ausprobiert. Lohnt sich ;-)

Samstagabend waren wir lustigerweise auch schon Essen. Wir hatten unserem Freund, der jetzt in Freiburg wohnt, einen Gutschein für ein Essen geschenkt. Dieser wäre damit eingelöst!

Freitagabend waren wir auch schon auf einem Geburtstag gewesen. Eine Kommilitonin von Katha hat bei sich in der Eifel gefeiert. Wir wurden zum Glück von Blitzeis oder Sonstigem verschont :-)

Wie ihr seht war unser WE mal wieder ganz schön voll. Ich fühle mich zur zeit auch soweit fit, dass ich das alles machen kann. Nur die Woche davor war ich ziemlich schlapp, aber das lag dann ja wohl am niedrigen HB-Wert...Was ich aber deutlich merke, ist das fehlende Cortison. Dadurch waren in den letzten Tagen meine Mundschleimhäute viel empfindlicher und auch das schlucken schmerzte. Also weiterhin ordentlich die Mundspülung benutzen, um dem Vorzubeugen...

In Sachen Physiotherapie waren wir auch recht fleißig! Katha hat ihr Bestes gegeben, um das ziemlich verhärtete Narbengewebe am Stumpfi zu lockern :-)
Es ist ihr auch durchaus gut gelungen, sodass ich dort weniger Schmerzen verspüre und die Eiweiße im Gewebe besser abtransportiert werden können.

Gut, wie gesagt geht es dann am Freitag wieder zur Kontrolle in die Klinik (ja sie wollen mich wirklich so oft sehen, keine Ahnung warum :-P). Nein, natürlich ist eine engmaschige Kontrolle immer die beste Lösung.

Wir melden uns dann wieder!

liebe Grüße von Katha & Basti





das neue Wartezimmer der Kinder-Onko^^


lecker Muscheln :-)

Mittwoch, 16. Januar 2013

Kurzer Abstecher in der Kinderklinik :-)

Huhuuu ;-)

Heute hatten wir ja den Termin in der kinderonkologischen Ambulanz, um die aktuellen Blutwerte etc. abzuchecken.
Mit den Blutwerten ist soweit auch alles in Ordnung, die Werte der weißen Blutkörperchen und der Blutplättchen liegen in ungefährlichen Bereichen, und der Wert der roten Blutkörperchen ist sogar von 8,3 letzte Woche Freitag auf 9,2 gestiegen, so dass Basti von Bluttransfusionen weit entfernt ist.
Die körperliche Untersuchung war auch soweit ohne Befund, so dass also keine Anzeichen von einem Infekt etc. vorhanden sind.

Was uns aber in der letzten Zeit aufgefallen ist, ist, dass Bastis rechter Oberarm etwas angeschwollen, gerötet und gespannt ist und somit im Vergleich zum linken Oberarm auffällt. Die Schwellung ist insofern nicht unbedingt ungewöhnlich, da ja auch in die Beine mehr Wasser eingelagert hat. Der Unterschied ist aber, dass  die Beine durch die Ausschwemmungstherapie mittlerweile wieder schön "dünn" geworden sind, der rechte Oberarm sich aber kaum verändert hat. 

Hier muss man natürlich an eine tiefe Venenthrombose denken, wo der Arm durch eine zugelegte Vene anschwillt. Dies musste also direkt abgeklärt werden, so dass wir in die Radiologie zum Ultraschall geschickt wurden. Lange Wartezeiten wurden uns hier zum Glück erspart, da ein Assistenzarzt direkt Zeit hatte. Der Arzt hat dann die Achselhöhle, den Oberarm und den Unterarm geschallt und hier vor Allem nach den venösen Abflusswegen geschaut, ob die genügend durchlässig sind oder ob dort eventuell eine Stauung durch einen Thrombus in Form eines Blutgerinsels oder in Form von Tumorgewebe vorliegt. Dieser konnte aber keinerlei Anhaltspunkte für eine Thrombose feststellen und hat den Abfluss als gut befunden. Um dieses Ergebnis aber nochmal definitiv zu sichern, wurde ein Oberarzt dazu gerufen, der sich das Ganze dann auch nochmal mittels Ultraschall angeschaut hat. Da aber auch dieser eine Thrombose ausschließen konnte, waren alle erleichtert und beruhigt. 

Die genaue Ursache konnte somit noch nicht genau festgestellt werden, aber es ist zum Einen möglich, dass Basti eine Thrombophlebitis hat. Hier handelt es sich um eine Entzündung von oberflächlichen Venen, möglicherweise durch die momentane Chemotherapie und das abgesetzte Kortison hervorgerufen.
Zum Anderen ist es aber auch möglich, dass die Schwellung einfach eine Spätreaktion auf die Bestrahlung ist, denn genau dieser Oberarm wurde Anfang 2012 mit einer hohen Dosierung bestrahlt. Und das ist nicht gerade ungewöhnlich, dass die Schwellung nicht direkt auftritt, sondern sich erst nach einiger Zeit zeigt. Dies wäre dann wieder ein Fall für die Manuelle Lymphdrainage, aber da wir noch nicht ganz genau wissen, woran es jetzt wirklich liegt, haben wir uns mit den Ärzten darauf geeinigt, dass wir bis Montag abwarten und den Verlauf beobachten. Wir werden daher den Umfang von Bastis Oberarm konstant nachmessen, so dass man dann hoffentlich sieht, ob ein Schwellungsrückgang stattfindet oder eben nicht. Bei einer Venenentzündung wäre so ein Rückgang zu erwarten, bei einer Bestrahlungsspätreaktion vorerst eher nicht.

Basti ist durch die Schwellung aber nicht großartig eingeschränkt, er kann ganz normal an seinen Unterarmgehstützen laufen und den Arm im Alltag einsetzen.
Somit ist jetzt erst einmal Abwarten angesagt...

Für das Wochenende haben wir noch nicht sooo viel geplant. 
Am Freitag Abend sind wir auf einem Geburtstag von einer Kommilitonin von mir eingeladen und ansonsten fängt ja, zu meinem Leiden, die Rückrunde der Fußball-Bundesliga an =)

Am Montag müssen wir wieder zum Blutbild, und dann wird entschieden, wann es mit der Chemo weitergeht.

Also bis dahin, liebe Grüße von Basti & Katha

Montag, 14. Januar 2013

Lange Tage in der Kinder-Klinik...

Hey Leute,

mit ein bisschen Verspätung hier noch unser neuester Bericht zur aktuellen Lage:

Fangen wir mal der Reihe nach an und starten mit dem Montag. Der Montag war ja Kathas großer Abgabetag. Es hat, bis auf ein paar kleine Hindernisse, auch alles gut geklappt und die Unterlagen wurden rechtzeitig eingereicht ;-) EEENDLICH!!!
Jetzt muss das Feedback der holländischen Dozenten abgewartet werden, spätestens Ende Februar weiß man dann eh, ob man bestanden hat oder nicht.

Mittwoch gings dann in die Klinik zum Blutbild! Da mein HB-Wert nur bei 6,3 lag, haben wir uns dazu entschlossen noch am gleichen Tag 2 Beutel Erythrozyten zu transfundieren...
Gerade stehen konnte ich immerhin noch, auch wenn mir manchmal nach zu schnellem Aufstehen schwindelig geworden ist :-P
Die Transfusionen mussten wie immer bei der Apotheke auf dem Venusberg bestellt werden. Also wurde mir erstmal Blut abgenommen, das dann später mit dem Spenderblut gekreuzt wird. Anschließen wird die fertige Transfusion noch bestrahlt, um absolut keimfrei zu sein!
Tja dieser gesamt Vorgang dauert an sich ca. 4 Stunden, nur bei uns irgendwie nicht...
Wir haben tatsächlich bis 22 Uhr auf die 1. Transfusion gewartet, was sichtlich an unseren Nerven zerrte. Wir denken aber völlig zurecht, denn das ist irgendwie kein Zustand, wie wir fanden...
Vier Stunden oder auch fünf wären ja vollkommen in Ordnung gewesen und damit haben wir ja auch gerechnet, aber zehn Stunden Wartezeit muss man einfach als Frechheit bezeichnen, zumal es einem mit einem Hämoglobin-Wert von knapp über 6 auch nicht sooo gut geht.
Na ja...das werden wir die Venusberger Apotheke wahrscheinlich auch noch wissen lassen!!!

Da, außer dem HB-Werte, keine Blutwerte in Grenzbereichen lagen, ging es dann am Freitag auch direkt schon mit der Chemotherapie weiter, dieses Mal waren dann ja auch die zwei Medikamente an der Reihe.
Zu unserem "Glück" war an diesem Tag die Station ein wenig unterbesetzt, so dass nur eine einzige Krankenschwester mit der Berechtigung, Chemotherapie anzuschließen, da war. Dies hat natürlich dazu geführt, dass es längere Wartezeiten gab...Ende vom Lied: Katha und Basti verlassen, nach elf Stunden Krankenhaus, um 23:08 Uhr die Klinik :-P
Zum Glück hat Basti die Chemo aber wieder gut vertragen, außer Müdigkeit und ein paar Darmkrämpfe spürt er nicht viel davon.

Da der HB-Wert aber jetzt über einen längeren Zeitraum so niedrig gewesen ist und Basti auch mittlerweile schon sechs Blöcke Chemo hinter sich hat, hat sich mal wieder vermehrt Wasser in Bastis Körper angesammelt, hier vermehrt an den Beinen und am Bauch.
Um ein weiteres Fortschreiten zu verhindern, hat man direkt wieder die Ausschwemmungsmedikamente etwas erhöht, so dass Basti wieder ordentlich oft aufs Klo muss :-D
Des Weiteren führen auch auch die Transfusionen zu einem Wasserrückgang, da die Blutzellen, die das Wasser in den Gefäßen halten, wieder zunehmen. Dennoch ist es nicht mit Bastis Zustand in Dallas vergleichbar, wo viel krassere Wasseranlagerungen vorlagen und es somit zu einer Gewichtszunahme von 30 kg gekommen ist. Damals waren wir ja aber auch noch bei dem niedergelassenen Onkologen in Behandlung, der an dieser Stelle nicht richtig reagiert und gehandelt hat, so dass es nie zu solch großen Ödemen hätte kommen dürfen. Aber jetzt sind wir ja wieder in der Kinderklinik in Behandlung und die haben solche Arten von Nebenwirkungen eindeutig besser im Griff und steuern direkt medikamentös dagegen. Dies hat auch schon dazu geführt, dass Basti bereits wieder 2 kg Wasser verloren hat und ihm das Gehen an den Unterarmgehstützen wieder leichter fällt.

Am Wochenende stand dann ein Klinik-Kontrastprogramm auf dem Plan ;-). Am Samstag haben wir einen "Frost-Spaziergang" durch den Kottenforst gemacht und waren abends auf dem Geburtstag einer Bekannten eingeladen. Das Feiern ging am Sonntag dann direkt weiter, da wir zu einem "Nach-Weihnachts-Kaffe-Trinken" bei meiner Tante & Onkel in Sankt Augustin eingeladen waren :-)

Weiterhin haben wir seit dem Wochenende wieder vermehrt die Physiotherapie aufgenommen, dieses Mal nicht in Form des Schreibens der Bachelorarbeit, sondern in Form von praktischer Manueller Lymphdrainage etc. für den Stumpfi =).

Heute waren wir dann noch mit Fridolin beim Tierarzt, da die Jahresimpfung anstand...tja ja...den frechen Kater hat er da nicht, wie sonst, raushängen lassen und auch Bastis erfahrene Zusprüche haben ihn kaum aufgemuntert :-/ Aber es war letztendlich alles in Ordnung und mittlerweile chillt Frido auch wieder gemütlich auf seinem Kratzbaum!!


In der Kinderklinik müssen wir wieder am Mittwoch erscheinen, dann aber nur zur Blutuntersuchung und zu einem kurzen Gespräch, das heißt wohl, dass uns lange Wartezeiten erspart bleiben, da es sehr unwahrscheinlich ist, dass Basti jetzt schon wieder Transfusionen benötigt, denn erfahrungsgemäß ist dass immer nur alle zwei Blöcke der Fall.

Wir melden uns dann wieder, viele Grüße von Basti & Katha

P.s.: Am Freitag ist dann auch unser Zeitungsartikel in "Bild der Frau" erschienen, inklusive der Fotos von uns vom Fotografen!


Gemeinsames Warten :-)
Neue Energie

Die Nerven liegen blank :-D

Spiegelbild ;-)


Spaziergang im Frost

Samstag, 5. Januar 2013

Gestern Chemo, heute Drucken!

N'abend ihr treuen Leser,

gestern haben Katha und ich wieder viel Zeit in der Kinder-Klinik verbracht, daraus könnt ihr schließen, dass die Werte gut genug für die Therapie waren. Während der Chemo lief alles problemlos, nur abends ist mir auf einmal recht kalt geworden, ich hatte Schüttelfrost und auch erhöhte Temperatur. Heute morgen war allerdings wieder alles normal, so dass wir die Klinik nicht informieren mussten.
Am Mittwoch muss ich wieder zum Blutbild und dann wird geschaut, ob es Freitag weitergehen kann.

Des Weiteren haben wir heute große Teile von Kathas Portfolio gedruckt. Es hat auch alles ganz gut geklappt! Seiten, die noch verändert werden, drucken wir dann nochmal selbst aus. Heute und morgen wird nämlich noch an den letzten Details gefeilt, inklusive N8schicht natürlich ;-)
Montag fahren Katha und ihre Kommilitonen dann zusammen nach Holland und geben alle Unterlagen ab! Dann ist es auch erst einmal geschafft. Es kann allerdings sein, dass die holländischen Dozenten noch Verbesserungen bei manchen Aufgaben sehen wollen. Man hat dann zwei Wochen Zeit sich darum zu kümmern. Endgültige Ergebnisse gibt es dann Ende Februar/Anfang März.

Also drückt Katha weiterhin die Daumen!

liebe Grüße,

Katha & Basti  



Skypen & Tippen --> das ist Multitasking


Frido tippt auch mit ;-)

                                                                                                             

Donnerstag, 3. Januar 2013

Gestern keine Chemo, Freitag nächster Versuch!

Hey Leute,

erst einmal wünschen wir euch noch ein frohes und gesundes neues Jahr!!!
Unser Raclette-Abend war jedenfalls sehr gelungen, wir hoffen, ihr seid ebenso gut reingekommen  :-) Zusätzlich zum leckeren Essen, konnten wir um 0:00 Uhr einen tollen und vor allem klaren Ausblick über das Feuerwerk in Köln und Bonn genießen, da Katha ja etwas aufm Berg wohnt! Leider war es nur sehr windig, so dass wir echte Probleme hatten unsere Raketen und Böller zu starten. Nach dem Feuerwerk haben wir dann noch mit Kathas Mutter angestoßen, die ja am 1. Geburtstag hat. An Neujahr wurde dann mit einem Brunch direkt ein bisschen weitergefeiert.

Gestern lief es leider nicht so doll in der Kinderklinik...Nach dem Blutbild, woran wir schon erkennen konnten, dass es mit Chemo eher nichts wird, mussten wir erst mal ewig warten. Wir haben uns dann mit den Onkologen darauf geeinigt, am Freitag die Werte nochmal zu bestimmen und wenn es dann wieder nichts wird, dann geht es eben erst nächste Woche weiter. Von mir aus kann es Freitag gerne weitergehen und dann kann man hoffentlich trotzdem Mittwoch mit den beiden Medikamenten weitermachen, da uns der Mittwoch als Tag immer recht gut passt.

Ansonsten gibt es eigentlich nicht viel Neues zu berichten, außer, dass Kathas Bachelor-Arbeit endlich fertig ist und gedruckt wird :-) Jetzt fehlt "nur" noch ihr Portfolio. Am Montag ist "Deadline" und dann gehts ab nach Holland zur Abgabe! Spannend, Spannend ;-)

Gut gut, dann melden wir uns wieder bei neueren Erkenntnissen und wünschen euch einen schönen Abend!

viele Grüße von Katha & Basti